14.10.2024

Oikeudet, Tarinat

Jalat tahtovat maailmalle

Krista Peltonen on antanut pojalleen Alexille rakkautta ja itsenäisen elämän eväitä pian 25 vuotta. Lisäksi perhe on tarvinnut tukea, jonka saamiseen on tarvittu Tukiliiton lakineuvonnan apua, useissa eri elämänkäänteissä.

Poikani Alex on hauskaa reissuseuraa – iloinen ja elämään myönteisesti suhtautuva ihminen. Hän hurmaa naiset kehaisemalla, jos hiukset ovat eri tavalla tai paita on uusi. Olen ihmetellyt, että mistä ihmeestä hän on sellaista oppinut, mutta kyllähän häntäkin on kehuttu, pienistäkin onnistumisista.

Kunpa Alex saisi elää elämän, jossa hänen ilonsa säilyisi.

Vanhemman pahimmat pelot liittyvät siihen, että ei enää itse jaksa tai kykene taistelemaan lapselleen tämän tarvitsemaa tukea. Minä olen tehnyt ison pohjatyön kotikuntoutuksessa ja antanut eväitä elämään. Jossain vaiheessa pallon on pakko siirtyä eteenpäin, kohti itsenäistä elämää.

Nuoren miehen jalat tahtovat maailmalle.

Kuntoutusta ja kotioopperaa

Alex syntyi joulukuussa 1999. Neuvolan mukaan kaikki oli hyvin, enkä itsekään osannut vertailla ainokaistani mihinkään. Kun poika ei lähtenyt konttaamaan, päädyimme Taysin lastenneurologiselle osastolle ja tutkimuksiin. Alexilla todettiin laaja-alainen kehitysviive, joka muuttui myöhemmin kehitysvammadiagnoosiksi. Kehitysvammapoliklinikasta tuli pysyvä yhteistyökumppani ja terapiat alkoivat.

Fysioterapeutti opetti konttaamisen liikeratoja laulamalla Leipuri Hiivaa. Myöhemmin tulivat mukaan puheterapia ja toimintaterapia. Kuntouttava päiväkoti toteutui Mäntässä integroidussa päiväkotiryhmässä, jossa kommunikaation kehitystä vietiin eteenpäin kuvien, viittomien ja kaikkien aistien kautta.

Kuntoutusten merkitys oli valtava. Fysioterapia pystyttiin lopettamaan, kun tavoitteet oli saavutettu. Puheterapeutti sanoi jossain vaiheessa, että nyt Alexilla on kaikki valmiudet oppia puhumaan.

Nykyään Alex puhuu nykyään todella hyvää, virheetöntä suomea – ja on oppinut sen ennen kaikkea laulamalla. Alex kiinnittyy rytmeihin ja lauluun. Muistan lääkärin sanat Tukiliiton sopeutumisvalmennuskurssilla kauan sitten: ”Tehkää kodistanne ooppera – se sytyttää tämän lapsen.” Ja mehän teimme.

Ihan äskettäin räpätin Alexille pitkin lattioita lojuvista vaatekasoista ja vaadin häntä siivoamaan. Hän vastasi Apulannan laululla: Sylje sinun kapinasi vasten mun kasvojani.

Siinä vaihtui nalkutus nauruksi, mutta kyllä hän myös siivosi. Olen aina vaatinut häneltä vastuunkantoa asioissa, joihin hän hyvin pystyy.

Kuntoutusten myötä elämään tulee valtava määrä uusia ihmisiä ja orkesteria pitää oppia johtamaan itse. Niiden hakeminen on erityislapsen vanhemman ensimmäinen haaste, mutta niistä selvisimme ilman lakineuvonnan tukea. Myöhemmin olemme tarvinneet sitä monta kertaa.

Esitaistelijan ensimmäiset tappelut

Ensimmäinen tappelu Kelan kanssa koski korotettua vammaistukea. Alex oli silloin päiväkoti-ikäinen. Soitin Tukiliiton lakineuvontaan ja sain apua: Kela oikaisi päätöksensä ja saimme tuen, myös takautuvasti.

Omaishoidon tukea hain, kun Alex oli 9–10-vuotias. Sain kielteisen päätöksen, joka pyöri hallinto-oikeudessa kolme kierrosta, yli kaksi vuotta. Kun olin lakineuvonnan ohjeiden avulla kumonnut yhden perustelun, kaupunki keksi uuden. Kolmannella kerralla päätös oli myönteinen ja myös vaatimuksemme viivästyskorvauksesta hyväksyttiin.

Taisimme olla esitaistelijoita: olen kuullut, että meidän jälkeemme muut Mänttä-Vilppulan kehitysvammaisten lasten perheet ovat saaneet tuen helpommin.

Kun Alexin itsenäistymisen tarpeet kasvoivat teini-iän kynnyksellä, haimme henkilökohtaista apua ja vapaa-ajan matkoja. Henkilökohtainen apu hoitui valitusprosessin kautta, lakineuvonnan tuella, mutta kuljetuspäätös korjattiin viranomaisen omana oikaisuna, kun olin toimittanut Tukiliiton asiantuntijoilta saamani pykälät neuvottelupöytään.

Ehdotan aina omaa oikaisupäätöstä, koska tiedän, miten pitkiä ja raskaita oikeusprosessit ovat kaikille osapuolille.

Hän, joka tuo pykälät pöytään

Tarvitsimme lakineuvonnan apua vielä neljännen ja viidennen kerran jatko-opintojen kuljetusten kanssa.

Ensimmäinen yritys, Jyväskylän Bovalius-opisto, oli Alexin itsenäisyystaidoille liian vaativa. Kun mietittiin B-suunnitelmaa, kunta itse suositteli Lehtimäen erityisoppilaitosta, jonka kanssa sillä on pitkät yhteistyösuhteet.

Siellä Alex edelleen on, ja mukana on kavereita, jotka olivat hänen kanssaan jo samassa päiväkotiryhmässä. Hän oppii itsenäistymistaitojen lisäksi matematiikkaa, englantia, musiikkia ja muita kouluaineita.

Alussa Alex ei juuri ottanut kontaktia opiskelukavereihin, vaan lähinnä opettajiin ja muihin aikuisiin. Nyt hän on päässyt mukaan kaverihenkeen ja nuorten juttuihin.

Kunta ei olisi kuitenkaan maksanut kuljetuksia viikonlopuiksi kotiin, koska kuntaraja ylittyi. Puoli vuotta kuljetin itse, kunnes saimme lakineuvonnalta oikeat pykälät ja myönteisen neuvottelupäätöksen. Ryhmäkuljetukset alkoivat toimia koko porukalle.

Sitten kunta muuttui hyvinvointialueeksi ja tänä syksynä tuli päätös, että kehitysvammaisen ihmisen tarvitsee päästä kotiin vain kerran kuukaudessa. Alex ehti hätääntyä. Hän ei itse pysty matkoja järjestämään ja tuntee olevansa jumissa ilman tukea. Yritä saada ne ymmärtämään, että minä haluan kotiin, hän sanoi.

Nyt olen saanut lakineuvonnalta ohjeet ja oikeat perustelut, katsotaan miten käy. Pyysin koulua kuulemaan omaan lausuntoonsa myös Alexia, koska viranomainen ei ole sitä tehnyt.

Kunnan muistiin jää ihmisistä jonkinlainen jälki, vaikka työntekijät vaihtuvat. Kun on lunastanut itselleen tietyn maineen, ei aina joudu pitkälle valitustielle. Tämä on se tyyppi, jolle on kuitenkin lopulta annettava ne lakisääteiset palvelut. Hyvinvointialueiden myötä päätöksenteko on siirtynyt kauemmas, eikä se helpota luottamuksen rakentumista.

Me tarvitsemme matalan kynnyksen paikan, johon voi soittaa. Suomessa ei ole asianajotoimistoja, jotka olisivat perehtyneet vammaispalveluihin, ja julkiset oikeusaputoimistot eivät osaa auttaa. Meille asiantuntija-apu on aina ollut Tukiliitossa.

Itse olen toiminut parikymmentä vuotta tukiyhdistyksessä ja parhaani mukaan jakanut eteenpäin niitä oppeja, joita olen lakineuvonnasta saanut.

Lentokapteeni ja tukijoukot

Virallinen omaishoitajuuteni päättyi hyvinvointialueen tulkintaan, jonka mukaan kotona asumista ei ole tarpeeksi. Siitä en jaksa nyt tapella, mutta tässä tapauksessa napanuora ei katkea koskaan. Myös Alexin isä on kiinteästi mukana vanhemmuudessa, vaikka emme asu yhdessä.

Jossain vaiheessa tulee aika etsiä Alexille oma koti.

Olemme suunnitelleet, että voisimme jossain vaiheessa muuttaa lähemmäs Tamperetta. Suuremmassa kaupungissa Alexilla olisi paremmat mahdollisuudet löytää itselleen sopivat asumispalvelut ja nuoren aikuisen aktiivinen elämänpiiri. Aina voi itse astua kehitysvammaisen ihmisen saappaisiin ja miettiä, miltä tuntuu asua asuntolassa koko elämänsä. Kysyä, että mitä muuta tarvitsen, jotta jaksan ja haluan elää.

Alex sanoo, että muutetaan vaan. Lähdetään ajelemaan ratikalla.

Niin sanotun normaalin lapsen voisi päästää vapaaseen lentoon, mutta Alex tarvitsee taustalentäjiä.

Krista Peltonen on Alexin äiti ja Mäntän Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtaja. Tekstin kirjoitti haastattelun perusteella Merja Määttänen. Kuvat: perheen kotialbumi.

• Avainsanat: itsenäistyminen, lakineuvonta, nuori, palvelut, tuki