”Lapsia pitää kuulla lakia valmisteltaessa”
Lapsiasiavaltuutettu Elina Pekkarisen mukaan uuden vammaispalvelulain siirtyminen merkitsee, että moni tarpeellinen lapsia koskeva uudistus viivästyy. Esimerkiksi henkilökohtaisen avun käyttämisen tulisi olla heille nykyistä helpompaa.
Suomen hallituksen syyskuun lopussa tekemä päätös siirtää uuden vammaispalvelulain voimaantuloa oli katkera isku monelle – niin myös lapsiasiavaltuutettu Elina Pekkariselle.
”Eniten olen tietysti pettynyt kaikkien tukea tarvitsevien lasten ja heidän perheidensä puolesta. Henkilökohtaisesti tunnen epäonnistumista omassa roolissani. Yritin osaltani tehdä kaikkeni, muttemme kyenneet torjumaan lain lykkäämistä.”
Pienenä positiivisena yksityiskohtana Elina Pekkarinen pitää sitä, että nimenomaan lasten oikeudet nousivat käsittelyn loppumetreillä suuren julkisuuden kohteeksi. Opposition kansanedustajat marssivat protestiksi ulos sosiaali- ja terveysvaliokunnan kokouksesta. He vaativat, että lapsia koskevat osat olisi irrotettu muusta laista ja otettu käyttöön viivytyksettä.
Tämä olisi ollut myös Pekkarisen mielestä mahdollinen kompromissi ja keino välttää lain viivästymisen negatiiviset vaikutukset lapsiin ja nuoriin.
”Virallisesti hallitus ilmoitti siirtämisen painavimmaksi syyksi sen, että ikääntyvien henkilöiden niin kutsuttua ikääntymisrajausta pitää vielä harkita. Tämän ollessa perusteena mikään ei olisi estänyt uuden lain lapsia ja nuoria koskevien pykälien voimaantuloa”, Elina Pekkarinen sanoo.
Monen asiaa seuranneen mielessä onkin herännyt varsin perustellusti epäilys, että todellisuudessa hallituksen tähtäimessä ovat säästöt kaikenikäisten tukea tarvitsevien ihmisten palveluista.
”Tervetullutta olisi ollut yksilöllisen tarpeen nostaminen palveluiden ykköskriteeriksi.”
Pitkät puolitoista vuotta
Mikä uuden vammaispalvelulain viivästymisessä sitten on niin vahingollista? Suuri osa kansalaisista on jo kauan sitten tippunut kärryiltä käsittelyn kiemuroissa.
”Uusi, kertaalleen jo hyväksytty laki olisi sisältänyt useita lapsien kannalta erittäin tarpeellisia uudistuksia. Nyt niiden tuleminen perheiden avuksi vähintäänkin siirtyy. Ja vielä synkempi uhkakuva on, etteivät nämä suorastaan välttämättömät lasten palveluiden parannukset enää olekaan mukana lain seuraavassa versiossa”, Elina Pekkarinen kiteyttää tilanteen.
Uusi laki olisi muun muassa sisältänyt täysin uuden tukimuodon: erityisen osallisuuden tuen. Se olisi helpottanut kehitysvammaisten lasten mahdollisuuksia hyödyntää henkilökohtaista apua.
Tällä hetkellä henkilökohtaisen avun käyttäminen edellyttää taitoja, joita lapsilta on käytännössä kohtuutonta vaatia. Nykylain mukaan asiakkaalla itsellään pitää olla voimavaroja määritellä tarvitsemansa avun sisältö ja toteutustapa.
”Seuraus on, että meillä Suomessa kehitysvammaiset lapset käyttävät todella vähän henkilökohtaista apua. Näin ollen kodin ulkopuolisen vapaa-ajan tekemisen mahdollistaminen kaatuu vanhempien ja muiden läheisten harteille”, Elina Pekkarinen toteaa.
Lisäksi uuden lain tervetulleisiin uudistuksiin olisi kuulunut edellytys lapsen oman mielipiteen selvittämisestä, kun päätetään asumisen tuesta kodin ulkopuolella. Niin ikään lakiin olisi kuulunut momentti esteettömän asumisen tuesta, kun lapsi asuu vuoroin molempien vanhempien kanssa.
”Uusi laki olisi lisäksi taannut lapsen sivistykselliset oikeudet hänen asuessaan kodin ulkopuolella”, Pekkarinen kertoo.
”Laitoksiin sijoittaminen estettävä”
YK:n lapsen oikeuksien komitea on todennut tuoreissa Suomen valtiolle antamissaan loppupäätelmissä seuraavasti:
- On vahvistettava toimenpiteitä, joilla varmistetaan kaikille vammaisille lapsille osallistava opetus.
- Suomen on estettävä kehitysvammaisten lasten pitkäaikainen sijoittaminen laitoksiin. Etusijalle pitää asettaa perhehoidon ja yhteisöperustaisten palvelujen järjestäminen.
- On varmistettava vammaisten lasten oikeus saada kaikki mielipiteidensä muodostamiseen tarvitsemansa tiedot. Heidän tulee saada asianmukaista tukea kommunikointiin kaikessa itseään koskevassa päätöksenteossa.
- On vahvistettava vammaisten lasten sosiaalisen osallistamisen ja yksilöllisen kehityksen tukemista.
Vuoroasuminen helpommaksi
Lykkääntymisestä kärsiviin kuuluvat lapsiasiavaltuutetun mielestä oikeastaan kaikki tukea tarvitsevat lapset perheineen. Osalle heistä seuraukset voivat olla erityisen ikäviä.
Monen tarpeellisen uudistuksen voimaantulo lykkääntyy nyt vähintään puolitoista vuotta. Elina Pekkarinen huomauttaa, että lapsen ja nuoren elämässä se on kokonainen ikuisuus.
”Puolitoista vuotta on todella pitkä aika esimerkiksi aikuistuvalle nuorelle hänen odottaessaan itsenäistymistä haluamaansa asumismuotoon. Viivästys myös tarkoittaa, ettei vuoroasuva vammainen lapsi saa vanhempien eron jälkeen edelleenkään tarvitsemaansa tukea molempiin koteihinsa”, Pekkarinen mainitsee.
Ylipäänsä uudessa laissa tervetullutta olisi ollut yksilöllisen tarpeen nostaminen ykköskriteeriksi. Tällä hetkellä moni palvelu ja etuus on kiinni diagnoosista.
Täydellinen uusi laki ei suinkaan olisi Elina Pekkarisen mukaan silti ollut. Usean uudistuksen vaikutuksia oli valmistelussa arvioitu lapsinäkökulmasta joko puutteellisesti tai ei ollenkaan.
”Optimistisesti ajatellen lykkääminen antaisi nyt lisää aikaa kuulla muutosten vaikutuksista peremmin lapsia ja nuoria itseään, perheitä ja järjestöjä. Lisäksi tarjoutuisi tilaisuus ottaa lain seuraavassa versiossa huomioon ne kommentit, joita YK:n lapsen oikeuksien komitea aivan hiljattain esitti Suomen valtiolle.”
YK:n lapsen oikeuksien komitea sanoo loppupäätelmissään esimerkiksi, että Suomen tulee estää kehitysvammaisten lasten ja nuorten sijoittaminen laitoksiin.
”Siis estää lasten laitosasuminen kokonaisuudessaan, ei vähentää sitä”, Elina Pekkarinen tähdentää.
Pakotettu taistelemaan
Elina Pekkarisen mukaan ei ole lainkaan ihme, että kiistely vammaispalvelulain ympärillä on tuntunut monesta niin käsittämättömältä. Ovathan jopa vammaisjärjestöt jakaantuneet lain lykkäämisen puolustajiin ja vastustajiin.
”Lapsen oikeuksien näkökulmasta keskustelu on ollut melko surullista seurattavaa. Lapsen näkökulma ei ole juuri noussut esiin. Välillä on suoraan sanottuna ollut vaikea saada kiinni, mistä kantojen niin voimakas risteäminen oikein kumpuaa.”
Elina Pekkarinen sanoo, että tämänhetkinen tilanne lapsen palvelujen saamisessa on monessa perheessä erittäin raskas. Uusi laki olisi voinut tuoda helpotusta.
”Edes nykyisen lain takaamat lapsen oikeudet eivät toteudu läheskään aina. Kuulemme täällä lapsiasiavaltuutetun toimistossa toistuvasti, miten perheet joutuvat valitusten ja kanteluiden kautta taistelemaan heille kuuluvista palveluista.”
Pekkarisen mielestä on yksiselitteisesti väärin pakottaa vanhemmat valittamisrumbaan.
”Äidit ja isät ovat todellisia leijonia lapsiensa oikeuksia puolustaessaan, mutta jokaisen voimilla on rajansa.”
Lapsiasiavaltuutettu vakuuttaa vanhemmille, että työ lain seuraavaan versioon vaikuttamiseksi ja lapsinäkökulman pitämiseksi esillä jatkuu.
”Perheet voivat luottaa siihen, että seuraamme käsittelyä tarkasti.”
”Vuoroasuva lapsi ei saa vanhempien eron jälkeen edelleenkään tarvitsemaansa tukea molempiin koteihinsa.”
”Nykylaki ei riitä”
Uuden vammaispalvelulain piti tulla voimaan 1.10.2023. Viime hetkellä hallitus päätti siirtää voimaantuloa vuoteen 2025. Näin lapsiasiavaltuutettu totesi lausunnossaan vammaispalvelulain lykkäämisestä:
- Hallitus ei esittänyt perusteluja, miksei laki olisi voinut tulla alkuperäisessä aikataulussa voimaan niiltä osin, jotka koskevat vammaisen lapsen oikeutta palveluihin.
- Hallituksen esityksessä jää huomiotta, ettei nykyinen laki turvaa kaikilta osin perustuslain, YK:n vammaissopimuksen ja YK:n lapsen oikeuksien perussopimuksen vaatimuksia.
- Jatkovalmistelussa tulee arvioida lapsiin kohdistuvia vaikutuksia kattavasti. Vaarana on, ettei lapsivaikutuksiin kiinnitetä edelleenkään riittävästi huomiota.
- Myöskään lain siirtopäätöksen tai sen vaihtoehtojen vaikutuksia ei ole arvioitu huolellisesti. Tämä on omiaan heikentämään lainvalmisteluprosessin uskottavuutta ja luotettavuutta.
TEKSTI Mari Vehmanen
KUVA Lapsiasiavaltuutetun toimiston mediapankki
Saatat olla kiinnostunut myös näistä
-
OikeudetJuristi vastaa: Voiko kehitysvammainen henkilö saada verkkopankkitunnukset?
Tukiliiton lakineuvonnasta kysytään vuodesta toiseen runsaasti verkkopankkitunnusten saamiseen liittyvistä ongelmista. Pankkipalveluita tarjottaessa on toimittava yhdenvertaisesti lainsäädännön kaavamaisen tai syrjivän lainsoveltamisen sijaan.
-
Oikeudet, TarinatJalat tahtovat maailmalle
Krista Peltonen on antanut pojalleen Alexille rakkautta ja itsenäisen elämän eväitä pian 25 vuotta. Lisäksi perhe on tarvinnut tukea, jonka saamiseen on tarvittu Tukiliiton lakineuvonnan apua, useissa eri elämänkäänteissä.
-
OikeudetJuristi vastaa: Mitä oikeus inklusiiviseen koulutukseen pitää sisällään YK:n vammaissopimuksen mukaan?
Inkluusion käsite esiintyy tiuhaan perusopetusta koskevassa julkisessa keskustelussa. Usein jää määrittelemättä, mitä sillä oikeudellisesti tarkoitetaan – tarkasteltuna Suomea velvoittavan YK:n vammaissopimuksen valossa.