30.4.2025

Tarinat

Sofia Tawast ja kaikki vaikeat aiheet

Kaikki alkoi vaikeudesta sanoittaa henkilökohtaista ristiriitaa. Hämmentynyt äiti ryhtyi purkamaan ”valhetta” ja päätyi suurelle yhteiskunnalliselle tutkimusmatkalle. Finlandia-palkitulla kirjailijalla on myös pari ajatusta vammaisaktivismin brändiuudistukseen.

Pian kahdeksan vuotta sitten Sofia Tawast eli äitiyden alkuhämmennystä, joka tuntui haastavan kaiken mahdollisen. Oman ihmiskuvan, minäkuvan ja kuvitelmat siitä, millainen äiti hän olisi.

Esikoistyttären kehittymistä tarkkailtiin huolestunein äänenpainoin. Näyttämölle jysähti yllättävä sana: vammaisuus.

”Tunsin, että lapseni on täydellinen ja ihana, ja minun silmissäni hänessä ei ole mitään vikaa. Miksi kuitenkin itken joka päivä? Mitä tässä tapahtuu? Niiden tunteiden sanoittaminen tuntuu kipeältä myös siksi, että omaa lastaan rakastaa niin paljon.”

Olemme Turun Vähäheikkilän kaupunginosassa, jonka somissa pientaloissa ihmiset heräilevät kevääseen. Tänne Sofia Tawast perheineen muutti Helsingistä muutama vuosi sitten, koska ”kaupungeilla on erilainen rytmi”. Hidastamisen pyrkimys on osa ableismin vastaista taistelua.

”Nyt olen kyllä vähän joutunut lipsumaan”, Sofia sanoo.

Hidastaminen hidastui, kun hän ja Riikka Leinonen voittivat viime marraskuussa Tieto-Finlandia-palkinnon kirjallaan Suuri valhe vammaisuudesta. Haastattelu- ja yhteistyöpyynnöt täyttävät kalenteria.

Mutta se ei Sofia Tawastia varsinaisesti harmita.

”Kirjoittamisen yksi motivaatio oli halu tehdä vammaisuudesta valtavirtaisempi puheenaihe. Vammaisuudesta puhutaan, mutta keskustelussa on kuitenkin joku outo raja, jonka toisella puolella tietäjät tietää ja toisella puolella vammattomille ihmisille tulee kiusaantunut olo.”

Vaiettu tavallisuus

Sano ”vammainen” niin monta kertaa, ettei se enää jännitä, Sofia Tawast neuvoo seuraajiaan Instagramissa.

”Sometekemiseni lähti siitä, että koitin sanoa ääneen niitä kohtia, joista on vaikea puhua. Ja huomasin, että juuri ne kohdat resonoivat muillekin”, hän sanoo.

Vammaisuuden määritelmät ja tulkinnat vaihtelevat, mutta esimerkiksi WHO:n tilastojen mukaan 16 prosenttia maailman ihmisistä on jollain tavalla vammaisia. Miten jokin niin tavallinen voi olla niin piilossa?

Myös Sofia järkyttyi havahtuessaan omaan tietämättömyyteensä. Hän sentään piti itseään vähemmistötietoisena ja oli opiskellut seksuaali- ja sukupuolisyrjinnän rakenteita ja rasismin kolonialistisia juuria.

Nyt piti opiskella lisää.

”Aloin tunnistaa ennakkoluulojani ja pimeitä puoliani. Samalla aloin ymmärtää ableismin yhteiskunnallisia rakenteita. Ymmärsin, että olen kasvanut tähän suureen yhteiseen valheeseen.”

Valheen purkaminen sai vauhtia, kun Sofia tutustui sosiaalisen median kautta vammaisiin vaikuttajiin. Instagramista hän löysi CP-vammaisen Riikka Leinosen ja ystävyyden, josta syntyi lopulta yhteinen kirja. 

”Alun perin tarkoituksemme oli tehdä simppeli infopaketti somen influenssereille. Pystyn samaistumaan siihen, että ihmiset eivät tiedä tarpeeksi, kun itsekään en ennen tiennyt. Tätä asiaa voi opetella.”

Sofian mielestä yksi keskustelua vaikeuttava asia on virheiden pelko: vammattomat ihmiset vaikenevat, kun pelkäävät sanovansa jotain loukkaavaa. Kirja kutsuu kaikki mukaan ja antaa luvan keskeneräisyydelle.

Ymmärryksen karttuessa Sofia on tajunnut myös sen, miksi hänellä ei ole ollut vammaisia kavereita esimerkiksi omissa opiskelupiireissään.

”Rakenteelliset asiat pitävät meitä erillään. Vammaisuuden konkreettisuus on välittömästi vaativampaa kuin monien muiden vähemmistöjen. Seinälle lätkäistyt turvallisen tilan pelisäännöt eivät auta, jos vammaiset ihmiset eivät esimerkiksi pääse esteelliseen rakennukseen sisälle.”

Ihmisen itseisarvo

”Meille oli tärkeää sanoittaa ableismin vaikutusta ihan jokaiseen meistä”, sanoo Sofia Tawast.

Ableismi, disabilismi, vammaisviha… Vaikeiden sanojen sokkeloissa Suuri valhe vammaisuudesta toimii lempeänä karttakirjana. Ennen kaikkea se onnistuu avaamaan ableismin merkitystä.

Kyse ei ole vain ”vihasta”, joka olisi helppo tunnistaa. Kyse on kyvykkyysnormista, joka läpäisee koko olemassaolomme neuvolasta hautaan. Se lymyää rakenteissa ja ottaa meidät omakseen tavalla, joka tekee meistä kaikista yhtä aikaa syyllisiä ja uhreja.

Ableismi on sitä, että ihmisen arvo mitataan tekojen, suorittamisen ja pystymisen kautta.

Ableismia on ohittaminen ja oletuksiin perustuva lokeroiminen.

Ableismia on tilanne, joka toistuu terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.

”Saadakseen tukea vanhemman kuuluu todistella lapsen haasteita ja niiden kuormittavaa vaikutusta perheen elämään. Ja vaikka haasteet kirjattaisiin huolella lomakkeeseen, samat asiat pitää uudestaan vuodattaa lääkärille lapsen kuullen. Mitä sellainen prosessi tekee vammaisen lapsen itsetunnolle? Kerran sanoin lääkärille myöhemmin kahden kesken, etten halua lapseni kuullen luetella hänen puutelistaansa. Lääkäri vastasi, että ei lapsi sellaista kuuntele tai ymmärrä”, Sofia kertoo. 

Silloin hän itki koko matkan kotiin. Myös sitä, ettei hoksannut kysyä lääkäriltä, ymmärtääkö tämä itse oman ihmiskäsityksensä ableistisuuden.

Vammaisuuden hierarkiat

Yhteisessä kirjassa CP-vammainen Riikka Leinonen kertoo pystyvänsä karistamaan vammaisuuden taakkaa sillä, että on näyttävä ja sanavalmis nainen. Äly antaa ohituskaistaa.

Kyvykkyysnormin sisällä on kyvykkyyksien hierarkioita. Sofia Tawast tunnistaa, että kehitysvammalla on asetelmassa altavastaajan asema. Fyysisestä saavutettavuudesta on paljon helpompi puhua kuin kognitiivisesta tai sosiaalisesta.

”On hämmentävää huomata, millainen ylivalta älykkyydellä on siihen, mikä on arvokasta ja mikä on ihmisyyttä.”

Keskustelussa on Sofian mielestä kaksi tasoa. Ensimmäinen on se, että me emme saa olettaa älykkyyteen liittyvää kyvykkyyttä sen perusteella, että ihminen esimerkiksi käyttää pyörätuolia.

”Väärät mielikuvat estävät liikunta- ja aistivammaisten työelämäosallisuutta.”

Sitten on se toinen taso.

”Se, että ei ole yhtä älykäs kuin muut, ei saisi viedä kenenkään ihmisarvoa.”

”Ihmisten suhde älykkyyteen ja kehitysvammaan on niin erikoinen, että siitä pitää ehkä kirjoittaa ihan oma kirja.”

Historian saatossa kehitysvammaa on kuvattu sanoilla tylsämielinen ja vajaamielinen, ja sanoja on hylätty sitä mukaan, kun niihin on kertynyt stigmaa. Ja stigma seuraa perässä.

Sofian mielestä stigmaa ei hälvennä se, että yhä törmää terveydenhuoltoalan ammattilaisiin, jotka kuiskaavat sanan kehitysvamma.

Eläväksi käsikirjoitettavat

Instagramin vammaisaktivismin tekijät ovat enimmäkseen itse liikunta- ja aistivammaisia ihmisiä tai kehitysvammaisten ihmisten läheisiä. Lähes ainoa poikkeus on oululainen Nita Halonen, joka avaa kokemuksellista tietoa kehitysvammaisuudesta ja sukupuolivähemmistöistä. (Linkki vie Tukiviestin juttuun Ihan tavallinen Nita.)

”Nitaan tutustuminen oli minulle käänteentekevän merkityksellistä. Esikuvien merkitys on valtava.”

Myös sillä on merkitystä, mitä näemme televisiosarjoissa, elokuvissa ja populaarikulttuurin tarinoissa. Tawastin ja Leinosen kirja taluttaa näyttämölle silmiä avaavia käsitteitä. Esimerkiksi:

Inspiraatioporno on sitä, että vammaisen ihmisen paikka on aina sama. Hän on urhea, tragediastaan huolimatta, ja hänen tehtävänsä on jättää vammaton ihminen helpotuksen valtaan. Omassa elämässä on asiat sentään aika hyvin.

Kuolemaan käsikirjoitetut auttaa tunnistamaan häkellyttävän tutun kuvion: yksi tarinoiden toistuva kohokohta on vammaisen ihmisen kuolema. Koskettavuutta lisää, jos vammainen henkilö itse päättää kuolla. Samalla kaikki saavat muistutuksen siitä, millaisella elämällä on arvoa ja millaisella ei.

Kehitysvammaisten ihmisten tehtävä on olla aina iloinen sivuhenkilö. Tai hirviömäinen murhaaja.

”Viime aikoina olen miettinyt White Lotus -sarjassa näyttelevän Aimee Lou Woodin hampaita. Aluksi oli melkein vaikea keskittyä tarinaan, kun katsoin vain niitä suuria hampaita. Sitten lumouduin ja vakuutuin hahmosta. Nyt kun näen kaupungilla samanlaisia hampaita, ajattelen vain, että voi kuinka IHANAT.”

Sofian mielestä jonkun pitäisi Suomessakin uskaltaa tehdä ensimmäinen fiktio, jossa päähenkilö on kehitysvammainen. Mutta ei Forrest Gump -tyyliin. Ei silotellen, ei vähätellen, vaan todesti.

”Kun tyhjiö on niin iso, kukaan ei uskalla tarttua tehtävään. Se menisi kuitenkin ’väärin’ ja hahmo olisi aina liikaa tai liian vähän. Tarinoita pitää olla monta, mutta jonkun pitäisi rohjeta tehdä se ensimmäinen.”

Vammaisvaikuttamisen brändiuudistus

Kun Sofia Tawast tuli erityisen lapsen äidiksi 28-vuotiaana, hän toimi kuten useimmat ikäisensä: etsi vertaisuutta ja tietoa sosiaalisesta mediasta. Ei esimerkiksi kehitysvammaisten tukiyhdistyksestä.

Vielä yksi vaikea aihe. Onko yhdistystoiminta nuoren sukupolven näkökulmasta kuoleva laji?

”Päinvastoin! Olen usein ajatellut, että meidän nuorten pitäisi keksiä yhdistykset uudestaan. Olisi hyvä järjestäytyä ja toimia vähemmän sattumanvaraisesti ja jossain muualla kuin Mark Zuckerbergin alustoilla.”

Sofia oli alkuvaiheessa yhteydessä Tukiliittoon ja muistaa lämmöllä merkityksellistä puhelua Harvinaiskeskus Norion asiantuntijan kanssa. Silti yhdistykseen liittyminen tuntuisi hänestä etäiseltä – siksikin, että vaihtoehtoja on niin paljon.

”Jos itse päätyisin tekemään vammaisskeneen brändiuudistusta, ottaisin esikuvaksi Pride-perinteen. Tarvitsemme iloa, ylpeyttä ja bilettämistä – diagnoosirajoja ylittävää tekemistä, joka olisi samalla yhteiskunnallista vaikuttamista.”

”Tarvitsemme vastavoimia tragedialle, jota meille syötetään: voi kun sinun tai sinun lapsesi olemassaolo on surullinen asia. Me ollaan täällä, eikä pyydellä anteeksi.”

Samalla reseptillä he jaksoivat Riikan kanssa ajatella kirjan kokoisen annoksen vaikeita ja kipeitä ajatuksia.

”Välillä tarvitsimme skumppaa ja koreilua.”

Sofian mielestä on tärkeää, että vammaiset ihmiset itse ovat oman asiansa aktivisteja. Hän asemoi itsensä liittolaiseksi.

”Toisaalta vastustan ableismia ihan itseni vuoksi, koska ajan sellaista yhteiskuntaa, joka olisi parempi myös minulle.”

Yksi vastarinnan muoto hänelle on lepo ja luopuminen menestymisen pakosta. Sitä hän tavoitteli luopuessaan työstään Yleisradion toimittajana ja muuttaessaan lapsuuden kotikaupunkiin. Täällä on sisaruksia ja kavereita, joiden kanssa voi jakaa arkieloa rennosti. Ja täältä oli varaa ostaa talo, johon kotiin keskittyvä elämä mahtuu paremmin.

”Toisaalta pikkuveljeni pilkkaa minua tästä. Näin sitä luovutaan vakiduunista ja julistetaan luopumista menestymisen pakosta – ja sitten voitetaan Finlandia”, Sofia nauraa.

Kiertotie rennoksi äidiksi

Sofia Tawast tuntee tehneensä pitkän kierroksen ja päätyneensä yllättäen suunnilleen sellaiseksi äidiksi kuin toivoi alun perin olevansa. Matkan varrella piti vain vähän prosessoida.

”Tarjottu vammaisen lapsen sankariäidin rooli tuntui vieraalta. Sekin on aihe, josta on vaikea puhua. Pelkäsin, että minusta tulee nyt kireä valittaja.”

Sofia tajuaa, että sankarimyytin takana on tosiasioita. Erityislasten vanhemmat joutuvat tekemään paljon hoivatyötä ja taistelemaan lastensa puolesta. Rooli vaatii totuttelua.

”Olen hyväksynyt, että tietty määrä managerointia kuuluu nyt elämään ja sen vuoksi joudun luopumaan joistain asioista. Mutta ei se silti tee minusta ikävää, ilotonta ihmistä.”

Tavallaan hänestä tuntuu, että äitiys on tehnyt hänestä entistä rennomman. Hän ei välitä muiden katseista, jos lapsella on vaikka tahroja paidassa. Onhan tässä sentään päästy ovesta ulos ja kaikilla on jotain päällä.

”Toisaalta on vaikea erottaa, mikä liittyy lapsen vammaisuuteen ja mikä siihen, että ylipäätään ajan myötä löytää oman tapansa olla äiti.”

Esikoinen on nyt ekaluokkalainen, joka elää rakastumisen ensihuumaa kirjainten kanssa. Koti näyttää ”salaliittoteoreetikkojen majalta”, kun lapsi kirjoittaa aakkosia kaikki pinnat täyteen. Nuorempi lapsi on eläväinen nelivuotias. Parisuhdetta lasten isän kanssa vahvistaa se, että managerointiin on tehty selkeitä työnjakoja. Ja se, että kahdenkeskisistä treffeistä pidetään kiinni.

”Me kaikki odotamme kesää ja pihakautta, kun voidaan syödä joka päivä ulkona.”

Sofia Tawast toivoo, että hänen tyttärensä saa aikanaan oman kodin ja tarvitsemansa tuen itsenäiseen elämään.

”Ennen kaikkea toivon, että hän saa tulla tarvituksi yhteiskunnassa.”

Tällä hetkellä tytär suunnittelee tulevaisuutta prinsessana ja äidin mielestä urapolku kuulostaa oikein sopivalta.

• Avainsanat: ableismi, somevaikuttaminen, vaikuttaminen, Vammaisvoimaa, vanhemmuus