19.9.2023

Tarinat

”Väinö on kuin pikkuveli”

Väinö Kopakkalan tukiperheenä toimiminen on Rosa ja Markus Tikkaselle luonnollinen osa arkea. Myös Väinölle viikonloput tuttujen ja turvallisten tukiaikuisten seurassa ovat mieluisia.

Tyytyväisyys kuvastuu Väinö Kopakkalan olemuksesta. Hän pötköttelee Markus ja Rosa Tikkasen terassikeinussa ja sormeilee leluksi hyväksymäänsä purkkia.

Väinö on tullut tavalliseen tapaansa viikonlopun viettoon tukiperheensä luokse. Hän käy perheessä joka kuukausi yhden viikonlopun verran.

Viikonlopun aluksi Markus ja Rosa tarkistavat, onko Väinön lääkitykseen tullut muutoksia viime käynnin jälkeen. Kännykän hälytyksiin ohjelmoidaan Väinön säännölliset lääkitysajat. Lisäksi sormenpäästä seurataan ajoittain happisaturaatiota eli sitä, miten elimistön kudokset saavat happea.

Muutoin Väinön ja tukiperheen viikonloppuihin kuuluu rauhallisia puuhia: muun muassa löhöilyä sohvalla ja suklaan maistelua. Väinölle on usein ostettu herkuttelua varten myös hunaja- tai vesimelonia.

Väinö on kuurosokea, ja hän tervehtii tukiperhettään elein ja äännähdyksin. Hänellä on itseään kuvastava viittoma, jota hän käyttää Rosaa ja Markusta moikatessaan. Hän ymmärtää tukiaikuisten käyttämiä kehoviittomia.

Eleet, ilmeet ja äännähdykset kertovat tutuille ihmisille paljon. Väinö osaa myös kiukutella, vaikka vierailumme ajan hän on hyvin rauhallinen ja aika hiljainen.

”Minut Väinö tunnistaa leukaani kokeilemalla, sillä siinä on kuoppa keskellä”, Rosa kertoo.

Markus kertoo tervehtivänsä Väinöä hieromalla pojan kämmentä kivitervehdyksen tyyppisesti.

Väinön tarpeet etusijalla

Yhteisinä viikonloppuina käydään kaupassa, kirpputoreilla ja vaikka Duudsoneita moikkaamassa, jos sopiva tapahtuma sattuu lähimaastoon. Tukiperheen luona käy vieraita ihan normaaliin tapaan, ja Rosan ja Markuksen tuttavat ovat tottuneet tapaamaan Väinöä.

Halailu ja kainalossa oleminen kuuluvat Väinön lempipuuhiin. Viestinä tästä on ajoittain määrätietoinen naksutus, joka hiljenee, kun hän pääsee mielestään sopivaan asentoon aikuisen lähelle.

Elämä tukiperheviikonloppuina on ihan tavallista, mutta rytmit sovitetaan Väinön lääkitysten ja muiden tarpeiden mukaan.

Osan lääkkeistä hän ottaa suun kautta ja osa laitetaan vatsassa olevan PEG- eli ravinnonantoletkun kautta. Ruoka soseutetaan. Ellei ruoka maistu, osa ravinnosta laitetaan letkulla suoraan Väinön vatsalaukkuun.

Väinö saa paljon epilepsiakohtauksia, joista osa on todella voimakkaita. Tukiaikuiset ovat kovimpien kohtausten aikana valmiit soittamaan ambulanssin ja lähtemään pikavauhtia sairaalaan. Myös pojan aivonestekierron häiriöitä tasaavan suntin tukkeutuessa täytyy suunnata kiireesti hoitoon.

Kuolemanriski on läsnä Väinön jokaisessa päivässä, ja sen varalta asiat on puhuttu selviksi pojan vanhempien kanssa. Riskiin ei kuitenkaan voi arjessa juuttua, vaan elämää eletään tuokio ja kausi kerrallaan. Pahinkin vaihtoehto on käyty yhdessä läpi.

Väinön vammat ovat syntyneet hoitovirheestä hänen ollessaan pieni. Ensimmäisen elinvuotensa hän oli vammaton poika. Sitten iski aivokalvontulehdus, jonka uusimista ei havaittu ajoissa sairaalassa. Pienen pojan aivoissa oli ehtinyt tapahtua jo paljon vahinkoa.

Kuin pikkuveli

Nyt 14-vuotiaana Väinö elää itselleen sopivaa arkea. Sellaista, joka lapsen oikeuksien julistuksessa halutaan turvata jokaiselle vammaiselle lapselle. Hänen erityistarpeensa huomioidaan, ja hän nauttii täysipainoisesta ja hyvästä elämästä.

Kotona Väinön arkeen kuuluvat myös sisarukset. Tukiperheessä hän saa yksilöityä huomiota tutuilta, turvallisilta ihmisiltä.

Välillä Väinö on aktiivinen ja puuhailee omalla tavallaan innokkaasti. Joskus taas hänen vireystilansa on hyvin matala, eikä vesseli juuri jaksa muuta kuin makoilla paikallaan. Rosa ja Markus arvostavat Väinön sitkeyttä ja sitä, että vaikeiden kausien jälkeen hän virkistyy ja näyttää taitojaan jälleen.

”Juuri kun lääkäreiden mielestä ollaan menossa nopeasti huonompaan suuntaan, Väinö näyttää pirteämmän puolensa kaikille. Hän on taistelija”, Rosa toteaa.

Rosan ja Väinön tuttavuus alkoi esikoulussa, kun Rosan työn alkaessa hänelle sanottiin, että sinä hoidat tätä poikaa. Monivammaisen Väinön arjen yksityiskohdat vaativat kuukauden kouluttautumisen.

”Minulla ei ollut mitään aiempaa kokemusta kehitysvammaisista lapsista, mutta tässä sitä nyt ollaan. Väinö on minulle kuin pikkuveli, joka tulee meille säännöllisesti käymään.”

Väinö kuuluu pakettiin

Haastatteluhetkellä Markuksen ja Rosan perheeseen odotellaan esikoista. Tukiperhetoimintaa he aikovat kuitenkin jatkaa normaalisti, sillä Markus osaa lääkitä Väinön ja hoitaa hänen arkitoimensa yhtä hyvin kuin Rosakin.

Päävastuu siirtyykin luontevasti ja myös virallisesti hänelle jo ennen vauvan syntymää. Enää Rosa ei tilansa takia pysty esimerkiksi nostelemaan Väinöä.

Tukiperheen koirat Donna ja Dara asennoituvat mutkattomasti eri tilanteisiin, joita Väinön kanssa syntyy. Etenkin Donna huolehtii pojan tarpeista. Yöllä kohtauksen tullessa se esimerkiksi hyppäsi sänkyyn Rosaa herättelemään, vaikka Rosa oli jo valveilla ja seurasi tilannetta makuultaan.

”Väinö kuuluu tähän koko pakettiin. Emme koe tekevämme mitään erikoista, vaikka olemmekin hänen tukiperheensä. Emme tee tätä hyväntekeväisyytenä tai jalomielisyyttämme, emmekä rahan takia”, Rosa painottaa.

Väinön kotikunta kustantaa tilapäishoidon pojalle, ja sopimus on ollut voimassa jo kolmisen vuotta. Väinön tavarat kulkevat Tikkasille aina vanhempien matkassa, kun he kuljettavat poikaa perjantaina koulun jälkeen Markuksen ja Rosan luokse. Sunnuntaina alkuillasta Väinö lähtee sitten kohti kotia.

Markus on sitä mieltä, etteivät he juuri rasitu Väinön vierailujen aikana. Hän tunnustaa, että näiden viikonloppujen jälkeen on maanantaina jopa levänneempi olo, kun on yhdessä rauhoituttu esimerkiksi tv-sarjojen ääressä.

Mutkaton yhteys äitiin

Väinön äiti Sanna Karhu kiittelee Rosaa ja Markusta siitä, että heillä on mutkaton ja avoin suhde poikaan. Väinön sattumuksista jutellaan rohkeasti mutta huumorilla. Nuoripari ei mene kohtausten tullen paniikkiin eikä muutenkaan ole Väinön kanssa toimiessaan hälytystilassa.

”Luotan siihen, että tarvittaessa he soittavat minulle mihin vuorokauden aikaan tahansa. Yhdessä voimme sitten pohtia, onko esimerkiksi syytä soittaa paikalle ambulanssi tai voimme miettiä, mistä jokin oire voi johtua.”

Äiti tietää Rosan tuntevan Väinön läpikotaisin. Hän tunnustaa, ettei aina itsekään erota tarkasti, mistä Väinön jokin oire tai reaktio voi johtua. Siksi hän ei vaadi Rosaakaan niitä yksin analysoimaan. Tärkeintä on, että tukiaikuinen osaa olla herkkänä ja havainnoida eri tilanteet.

Sanna-äiti on tyytyväinen siitä, että tukiperhe välittää Väinöstä aidosti. Vaikka ei olisikaan heidän viikonloppuvuoronsa, he tulevat pidemmällä sairaalajaksolla Väinöä katsomaan ja jaksavat viettää aikaa hänen kanssaan.

”Mielellämme istumme Väinön sängyn vieressä yhden illan vuorollamme, jotta äiti voi tehdä omia puuhiaan kotona”, Rosa sanoo.

Rosa ja Markus ovat kertoneet tukiperhetoiminnasta ja Väinöstä avoimesti läheisilleen ja tuttavilleen. Rosan vanhemmat ovat innostuneet itsekin mukaan tukiperheeksi ja heillä käy nyt tukijaksoilla kaksi kehitysvammaista lasta.

Tärkeintä Rosan, Markuksen ja Sanna-äidin mielestä on luottamus ja kumppanuus. Osapuolet arvostavat toisiaan ja tekevät luontevasti ratkaisuja Väinön ehdoilla. Yhteiset viikonloput antavat tukiperheelle paljon.

”Väinöltä olen oppinut sen, että pienistä asioista voi olla tyytyväinen. Ja onnellinen”, Rosa tiivistää.

TEKSTI Pia Kirkkomäki
KUVAT Laura Vesa

• Avainsanat: lapsi, perhe, tilapäishoito, tukiperhe