5.11.2023

Tarinat, Uutiset

Ensitieto jää mieleen loppuiäksi

Ensitieto lapsen sairaudesta tai vammasta vaikuttaa merkittävästi perheeseen ja lapseen. Aiheesta on vastikään julkaistu Hyvä käytäntö -suositus. Liisa ja Jussi Oja ovat selvinneet Hugon diagnoosin aiheuttamasta ensijärkytyksestä, vaikka se vielä mietityttää.

Ensitieto on perheelle annettavaa tietoa, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden, vammaisuuden tai sukupuolipiirteisiin vaikuttavan kehovariaation. Ensitiedon antamisesta julkaistiin Hyvä käytäntö -suositus lokakuussa 2023.

Suosituksen laati Suomalainen Lääkäriseura Duodecim osana kansallisen lapsistrategian toimeenpanoa. Valmistelussa oli mukana laaja joukko eri tieteenalojen ammattilaisia ja järjestöjen asiantuntijoita perheiden edustajina.

”Ensitiedon antaminen on äärimmäisen merkityksellinen ja tärkeä hetki. Siinä tilanteessa sanotut sanat syöpyvät mieleen. Vanhemmat muistavat niitä jopa vuosikymmenten jälkeen”, toteaa Vammaisperheyhdistys Jaatisen toiminnanjohtaja, lääketieteen tohtori Miina Weckroth.

Hän oli mukana perustamassa Suomen ensitietoverkostoa vuonna 2012.

”Ensitieto ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään. Tämä on tärkein oivallus, jonka ammattihenkilö ensitiedosta tarvitsee”, Miina jatkaa.

Tietoa netistä

Iloinen ja suloinen Hugo Oja täyttää kaksi vuotta keväällä 2024. Perheeseen kuuluvat Hugon lisäksi vanhemmat Liisa ja Jussi Oja sekä 7-vuotias sisko Saga. Perhe asuu Porissa.

Marraskuun alussa vuonna 2022 Hugo sairasti koronan ja sai sen jälkeen epileptisiä kohtauksia, joista yksi pitkittyi. Sairaalassa Turussa kului melkein viikko. Perhe palasi kotiin, mutta Porissa huomattiin, että poikkeavat tulokset aivosähkökäyrässä jatkuivat.

”Neurologi halusi tehdä geenitestit, jotta Hugolle löytyisi sopiva lääke. Geenitestien vastauksia varten saatiin aika neurologin vastaanotolle. Siitä pääteltiin, että lääkärillä olisi jotain ikävää kerrottavaa. Silti ei voitu kuvitella kehitysvammadiagnoosia. Se oli iso järkytys ja tuli täytenä yllätyksenä”, Liisa kertoo.

”Angelmanin oireyhtymä on harvinainen kehitysvamma, eikä lääkäri ollut tuntenut sitä aiemmin. Ihmeteltiin kaikki siinä tilanteessa, mikä tämä diagnoosi on. Google Scholar pistettiin huutamaan kotona, kun etsittiin lisää tietoa asiasta”, Jussi kertoo.

”Neurologi oli empaattinen, ja diagnoosi oli hänellekin raskas uutinen. Hän kertoi lyhyesti oireyhtymästä. Kuvaus oli aika brutaali. Tuntui, että siinä vedettiin matto alta ja heitettiin vielä jorpakkoon”, Liisa jatkaa. 

Pelko, suru, viha tai ahdistus ovat monen vanhemman mielessä, kun he kuulevat lapsen sairaudesta tai vammasta. Liisalle ja Jussille kerrottiin Hugon diagnoosi kolme päivää ennen joulua. 

”Joulunpyhinä tilanne oli aika kamala ja vetäydyttiin suruaikaan”, Liisa kuvaa.

Yksi vaikeimmista tehtävistä

Ensitieto vaikuttaa perheeseen, lapseen sekä perheen ja lapsen väliseen suhteeseen kuten myös yhteistyöhön terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.

Ensitietoa annetaan joskus yllättävissä ja joskus suunnitelluissa tilanteissa. Hyvä käytäntö -suosituksessa ensitietotilanne tarkoittaa äkillistä tilannetta, jota ei ole voitu valmistella yksilöllisesti etukäteen: esimerkiksi ultraäänitutkimuksen tai syntymän yhteydessä.

Ensitietotapahtuma puolestaan tarkoittaa etukäteen suunniteltua tilaisuutta, jossa perheelle annetaan ensitietoa. Ensitietotapahtuma on järjestettävä mahdollisimman pian sellaisen ammattilaisen kanssa, jolla on riittävästi asiantuntemusta aiheesta.

Ajan kuluessa herää uusia kysymyksiä. Ensitieto onkin mieluummin prosessi kuin yksittäinen tapahtuma.

”Ensitiedon antaminen on hyvin haasteellinen tehtävä, yksi vaikeimmista koko terveydenhuollossa. Tavoitteena on, että ammattilaiset valmistautuvat ensitiedon antamiseen kouluttautumalla ja perehtymällä ensitietosuositukseen”, Miina Weckroth sanoo.

Hänen mukaansa perhettä pystytään tukemaan vahvasti, kun ensitietoa osataan antaa realistisesti, myönteisesti ja toivoa ylläpitäen.

”Perhettä ei saa unohtaa ensitiedon jälkeen”,
Miina Weckroth korostaa.

Opeteltava taito

Ensitiedon antaminen vaatii lääketieteellistä asiantuntemusta ja vahvaa vuorovaikutusosaamista. Ensitietosuosituksessa suositellaan, että ensitietoa annetaan ammattimaisesti ja rehellisesti perhettä kuunnellen ja heidän tunteitaan ja arvojaan kunnioittaen.

Empaattisuus, sensitiivisyys, kunnioittava asenne, myötätunto, tilannetaju ja ymmärrys ovat olennaisia perheen hyvässä kohtaamisessa.

Tapa, jolla vanhemmille kerrotaan lapsen tilanteesta, vaikuttaa tiedon vastaanottamiseen ja hyväksymiseen. Se voi heijastua myös vanhempien ja lapsen väliseen suhteeseen.

”Ammattilaisten on mahdollista kehittyä vuorovaikutustaidoissa ja opetella niitä. Ensitiedon hetkeen pitää pysähtyä ja miettiä, miten tietoa välitetään. Vammaisuudesta ensitietoa antavien pitäisi perehtyä vammaisuuteen ja vammaisten oikeuksiin”, Miina Weckroth painottaa.

Realistiset, myönteiset ja toivoa ylläpitävät sanat ovat tärkeitä ja lohdullisia. Ne jäävät mieleen. Hyvillä sanoilla on siis suuri voima.

Mallia Irlannista

Ensitietoverkosto sai alkunsa vuonna 2012 Jaatisen Majalla järjestetyssä tilaisuudessa, jossa irlantilainen Alison Harnett kertoi maansa uudesta ensitietosuosituksesta. Alusta alkaen verkoston tärkein tavoite oli saada Suomeen koko maan kattava, yhtenäinen toimintamalli parantamaan ensitiedon antamisen käytäntöjä.

Ensitietoverkostoon kuuluu noin 20 järjestö- ja viranomaistahoa.

Vuonna 2013 verkosto teki kyselyn yliopisto- ja keskussairaaloille yhteistyössä lapsiasiavaltuutetun kanssa. Kyselyn mukaan lääkärit ja hoitohenkilökunta toivoivat tukea ensitiedon antamiseen ja koulutusta perheiden kohtaamiseen.

Verkosto otti yhteyttä Duodecimiin, joka laatii Käypä hoito -suosituksia, mutta Käypä hoito -malli ei soveltunut ensitiedon antamiseen. Duodecimissa kuitenkin laadittiin prosessi konsensukseen perustuville suosituksille.

Ensitietoverkoston kymmenen vuoden sinnikkään työn tuloksena suosituksen laatiminen harppasi vihdoin ratkaisevan askeleen eteenpäin, kun kansallinen lapsistrategia päätti rahoittaa ensitietosuosituksen laatimisen. 

Hyvä käytäntö -suosituksen laatiminen vaati paljon työtä ja vei toista vuotta suosituspaneelilta, johon kuului eri tieteenalojen ammattilaisia, lääkäreitä, hoitajia sekä järjestöjen asiantuntijoita perheiden edustajina. Suositusta varten tehtiin laaja kirjallisuushaku.

”Iso porukka mietti aihetta tarkasti. Joskus oli ällistyttävää saada erilaisia näkökulmia asiaan. Myös lausuntokierrokselle osallistuttiin innokkaasti. Koko prosessi oli työläs mutta hedelmällinen ja hyödyllinen”, Miina Weckroth kuvaa.

Tietoa ja vertaistukea

Suomessa joissakin yliopisto- ja keskussairaaloissa on koulutettu terveydenhuollon ammattilaisia ensitiedon ja -tuen antamiseen. Ensitukiryhmä eli ETRI koostuu koulutetusta hoitohenkilökunnasta ja vertaistuesta.

”Olisi hienoa, jos ETRI-toiminta laajenisi ympäri Suomea. Se antaa mahdollisuuden perheelle ja heidän läheisilleen saada tietoa ammattilaisilta ja käsitellä tilannetta yhdessä myös vertaisvanhemman kanssa. Perheillä pitää olla mahdollisuus saada kaikkia apu ja tuki, jota tarvitaan”, perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari Harvinaiskeskus Noriosta toteaa.

Hän toi ensitiedon suosituspaneeliin perheiden näkökulmaa harvinaisista sairauksista.

”Rauha ja aika ovat tärkeitä ensitiedossa”,
Ulla Parisaari sanoo.

”Perhe toivoo aina tulevansa kohdatuksi. Ammattilaisten on tärkeää olla läsnä tilanteessa ja tarjota tietoa. Lisäksi tarvitaan rauhaa, aikaa ja tilaa tunteille ja kysymyksille, joita vanhemmissa herää”, Ulla toteaa.

Ensitiedon antamisen jälkeen perheiden on saatava mahdollisuus ammattimaiseen psyykkiseen tukeen ja kysymyksiin ja lisäkeskusteluun asiantuntijan kanssa. On tärkeää saada tietää, miten tutkimukset ja hoito jatkuvat sekä minne tai keneen voi tarvittaessa olla yhteydessä.

Neuvonta- ja tukipalveluita on saatavissa. Harvinaiskeskus Norio tarjoaa keskustelutukea ja neuvontaa harvinaiseen sairauteen ja perimään liittyen.

”Perheet tarvitsevat tietoa monitasoisesti. Vanhemmat toivovat lääketieteellistä tietoa mutta myös pohdintoja siitä, miten diagnoosi vaikuttaa eri elämänvaiheissa. Voimme esimerkiksi tarjota tietoa, jäsennellä yhdessä ajatuksia, käsitellä epävarmuutta tai puhua erityisestä sisaruudesta”, Ulla sanoo.

On muitakin perheitä, jotka miettivät samantapaisia kysymyksiä samantapaisessa tilanteessa. Vertaistuki on monelle vanhemmalle elintärkeä henkireikä. Vertaistukea on tarjolla esimerkiksi Tukiliiton paikallisyhdistyksissä ja Jaatisella, jotka järjestävät monenlaisia tapaamisia ja tapahtumia vammaisperheille.

Ei mikään maailmanloppu

Hugo Oja on aloittanut päiväkodissa puolipäiväisesti, mutta siellä leviävät virukset laukaisevat epilepsiakohtauksia. Ojan perheessä odotellaan sairastelukauden loppumista, jotta sosiaalinen Hugo pääsisi taas päiväkotiryhmään.

Liisa ja Jussi ovat selvinneet Hugon diagnoosin aiheuttamasta ensijärkytyksestä, vaikka vielä se mietityttää.

”Hyvä, että diagnoosi saatiin niin pian kuin mahdollista, mutta ajankohta kolme päivää ennen joulua oli ikävä. Olisin voinut elää joulunpyhät rauhaisassa epätietoisuudessa”, Jussi sanoo.

Ensitietoa antanut neurologi on myötäelänyt perheen matkaa Hugon diagnoosin kanssa. Liisa olisi kuitenkin toivonut heti aluksi ensitietoa myös myönteisistä mahdollisuuksista.

”Ihmisille pitää kertoa tilanteesta rehellisesti mutta myös laajasta kirjosta diagnoosin sisällä. Kehitysvamma ei ole maailmanloppu. Tässä on se sama lapsi diagnoosin jälkeenkin. Lapsi voi elää omissa rajoissaan täyden, onnellisen ja ihanan elämän”, Liisa sanoo.

Liisa pääsi psykoterapiaan Hugon diagnoosin jälkeen. Terapia on auttanut hyväksymään tilanteen nopeammin kuin muuten olisi ollut mahdollista.

Jussi kertoo, että kaikkeen tottuu. Tosin hetken aikaa hän ihmetteli, miltä tulevaisuus näyttää.

Jussia kiinnostaa, miten Hugon motoriset taidot kehittyvät. Nyt Hugo ryömii ja osaa istua ilman tukea. Ne ovat tärkeitä taitoja. Jussi pohtii, miten Hugo liikkuu kymmenen vuoden kuluttua. Miten geenitekniikka kehittyy ja mitä se tarkoittaa tulevaisuudessa?

Liisa on verkostoitunut kansainvälisesti muiden Angelman-vanhempien kanssa. Hän on luonut Hugolle Instagram-tilin, joka toimii myös vertaistukiryhmänä.

”Haluan tietää, miten muualla maailmassa tuetaan Angelman-lapsia. Haluan auttaa Hugoa kehittymään parhaaksi mahdolliseksi itsekseen”, Liisa toteaa.

Matkan alku

Hyvä käytäntö -suositus ensitiedon antamisesta on julkaistu, mutta maailma ei ole vielä valmis ensitiedonkaan osalta. Suositus on laadittu ensitiedon antamiseen pienen lapsen tai sikiön vanhemmille.

”Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen. On tärkeää, että jatkossa laaditaan suositus myös tähän tilanteeseen”, Miina Weckroth sanoo.

Ruotsinkielinen versio ensitietosuosituksesta on tulossa. Lisäksi suositus pitää saada tiedoksi ja käytännöksi hyvinvointialueiden ammattilaisille.

”Jospa kaikki ensitiedon merkityksen ymmärtävät veisivät viestiä eteenpäin ammattilaisille. Tässä tarvitaan talkoohenkeä ja joukkovoimaa. Perhettä ei myöskään saa unohtaa ensitiedon jälkeen, siitähän se matka vasta alkaa”, Miina toteaa.

TEKSTI Kati Ranta
KUVAT Nelly Ruojärvi, Miina Weckroth ja Laura Vesa

• Avainsanat: ensitieto, Hyvä käytäntö -suositus, Käypähoito, perhe, terveydenhuolto