”Maailmaa muutetaan yhdessä”
Ulla Topille vapaaehtoistoiminta on elämäntapa. Hänet saa jaksamaan halu puhua kanssasisarten ja -veljien puolesta.
Salolainen Ulla Topi, 58, on todellinen vapaaehtoistoiminnan konkari. Vuosikymmenien aikana hänelle on kertynyt hengästyttävän pitkä lista erilaisia luottamustehtäviä paikallisessa, alueellisessa ja valtakunnallisessa järjestötoiminnassa.
Ulla myös kuuluu siihen muutaman hengen alkuperäiseen perustajajoukkoon, joka vuonna 1999 ideoi ja pani pystyyn Me Itse -yhdistyksen. Tähän tukea tarvitsevien ihmisten omaan kansalaisjärjestöön kuuluu nykyään yli 1 100 henkeä. Se on Tukiliiton suurin ja nopeimmin kasvava jäsenyhdistys.
Ulla kertoo, että kipinä vapaaehtoistoimintaan syttyi jo lapsuudenkodissa. Hänen isänsä oli pitkään paikallisen tukiyhdistyksen puheenjohtaja, ja molemmat vanhemmat toimivat muutoinkin aktiivisesti esimerkiksi seurakunnassa.
”Kuljin jo ihan rääpäleenä vanhempien mukana kaikenlaisissa tilaisuuksissa ja lauloin kirkkokuorossa”, hän kertoo.
Ullaa kysyttiinkin jo parikymppisenä mukaan Tukiliiton selkolehti Leijan toimitusneuvostoon ja hieman myöhemmin erilaisten hankkeiden ohjausryhmiin. Osallistuminen ja vaikuttaminen tuntuivat hänen mukaansa heti luontevilta.
”Halusin puhua kaikkien kanssasisarten ja -veljien puolesta. Moni ei pysty itse puhumaan eikä pitämään puoliaan”, Ulla toteaa.
Edelleen vuosikymmeniä myöhemmin hänet saa liikkeelle sama motiivi eli tahto vaikuttaa kaikkien tukea tarvitsevien ihmisten hyväksi.
Kohtaamiset palkitsevat
Vuosiin vapaaehtoistoimijana mahtuu paljon hienoja hetkiä. Yksi niistä on ollut Me Itsen kasvun näkeminen.
”En osannut silloin alussa kuvitellakaan, että yhdistyksestä tulee näin voimakas”, Ulla sanoo.
Merkittävänä tehtävänä mieleen on jäänyt kehitysvammaisten ihmisten eurooppalaisen keskustelufoorumin Inclusion Europen presidenttinä ja varapresidenttinä toimiminen vuosituhannen alkupuolella.
”Isot konferenssit ja ulkomaanreissut ovat tietysti aina hienoja. Käytiin esimerkiksi Hollannissa katsomassa, että miten oikein vaikutetaan.”
Ulla kuuluu myös siihen ansioituneiden suomalaisten joukkoon, jota tasavallan presidentti on muistanut kutsulla itsenäisyyspäivän vastaanotolle. Hän osallistui linnan juhliin vuonna 2003 Tarja Halosen ja Pentti Arajärven vieraana.
”Olihan se upeaa. Se oli vielä sitä aikaa, kun linnan juhlat olivat oikein isot ja vieraita melkein 2 000”, Ulla muistelee.
Juhlahumun sijaan kaikkein palkitsevinta on kuitenkin ollut jokin ihan muu. Ullan mukaan parasta vapaaehtoistoiminnassa ovat aivan arkiset kohtaamiset ja keskustelut kaikenlaisten ihmisten kanssa.
”Ihmiset antavat voimaa. Olen saanut tosi paljon kannustusta.”
Ulla myöntää, että välillä on ollut rankkaakin. Joinakin vuosina reissupäiviä ympäri Suomea on kertynyt kymmeniä. Silti saldo kaikesta tehdystä on reilusti plussan puolella.
”Vapaaehtoistyö on antanut enemmän kuin ottanut. Monta kertaa olen tullut illalla kotiin ihan väsyneenä mutta samalla onnellisena.”
Ulla sanoo, ettei pysty edes kuvittelemaan elämää ilman vapaaehtoistoimintaa.
”Tämä on elämäntapa.”
Palvelut murroksessa
Eräs monelle vapaaehtoistoimijalle tärkeä etappi saavutettiin kuluneena keväänä, kun eduskunta hyväksyi uuden vammaispalvelulain. Hetki oli erityinen myös Ulla Topille.
”Tuli olo, että 30 vuoden puurtaminen on auttanut jotain.”
Hän korostaa, ettei pelkkä uusi laki muutu paremmiksi palveluiksi tai ihmisten hyväksi arjeksi. Vasta nyt alkaa kova työ lain viemiseksi käytäntöön.
Tehtävä ei ole helppo, ja lisäksi kokonaisuutta mutkistaa vuodenvaihteessa toteutunut sote-uudistus. Ulla Topin mukaan koko vammaispalveluiden kenttä onkin juuri nyt käymistilassa.
Itselleen ominaiseen tapaan hän ei ole silti jäänyt voivottelemaan tilannetta vaan on jälleen kerran mukana vaikuttamassa. Hän kuuluu varajäsenenä Tukiliiton Varsinais-Suomen vaikuttamistyöryhmään. Ryhmän tehtävänä on välittää uuden hyvinvointialueen päättäjille ja viranhaltijoille tietoa tukea tarvitsevien ihmisten oikeuksista ja tarpeista.
Ullan mukaan tietoa todella tarvitaan.
”Aluevaltuutetuille me tukea tarvitsevat ihmiset olemme usein vain numeroita. Harva tuntee meitä omasta elämästään.”
Hyvin moni seikka on Ullan mukaan täysin avoinna. Vasta tulevaisuus näyttää, millaisiksi palvelut muuttuvat hyvinvointialueiden vakiinnutettua toimintansa.
Rahoitus mietityttää
Me Itse ry:n tilanne herättää Ulla Topissa osin ristiriitaisia ajatuksia.
”Periaatteessa järjestöllä menee tosi hyvin. Jäsenmäärä kasvaa. Rahatilanteessa ei silti ole kauheasti kehumista. Varainhankintaa ei hirveästi ole.”
Erityisesti mietityttää palkattujen työntekijöiden riittävyys. Ullan mielestä valtakunnallisen ja kasvavan järjestön hallinto vaatii ehdottomasti kolme henkeä. Hän pelkää, että määrä on uhattuna.
”STEA-avustusten leikkaukset huolestuttavat. Me Itse tarvitsee nyt Tukiliitolta paljon ymmärrystä ja yhteistyötä. Ilman tukea ei esimerkiksi Me Itse -päivien järjestäminen kasvokkain onnistu.”
Uusia innokkaita aktiiveja tarvitaan Ulla Topin mukaan niin ikään taustatukihenkilöiksi.
”Konkarit ovat tärkeitä, mutta lisäksi tarvitaan nuoria ja tulevaisuudenuskoisia ihmisiä. Yhteiskunta on vain mennyt sellaiseksi, etteivät nuoret oikein jaksa tai ehdi vapaaehtoistoimintaa. Ei se ole nuorten vika.”
Ullan mielestä vapaaehtoiseksi pitää olla mahdollista tulla myös projektiluontoisesti vaikkapa vain yhteen tapahtumaan.
”Tervetuloa vaan kaikki. Kauheasti ei voida maksaa, mutta ruuat ja kahvit saa – ja tietysti hyvää mieltä. Kun on yhden kerran lähtenyt mukaan, huomaa, ettei tämä niin raskasta ollutkaan. Yhdessä näitä asioita tehdään, ja yhteistyössä on voimaa.”
Toimeentulo kuntoon
Vammaisjärjestöjen vaikuttamistyölle on Ulla Topin mukaan vähintään yhtä paljon tarvetta kuin ennenkin.
”Katsotaan, millainen hallitusohjelma ensinnäkin saadaan. Nyt kun vammaispalvelulaki on uudistettu, tarvitaan ehdottomasti itsemääräämislaki. Sehän jäi viimeksi koronan alle.”
Ulla toivoo erityisesti toimeentuloasioiden muuttuvan. Liian usein kannustinloukut estävät tukea tarvitsevia ihmisiä ottamasta vastaan työtä.
”Työstä pitää saada aina palkkaa. Työosuusraha ei saisi olla harkinnanvaraista”, hän luettelee epäkohtia.
Omassa elämässään Ulla on pitänyt tarkasti huolta siitä, ettei raja korvauksetta tehtävän vapaaehtoistoiminnan ja palkallisen työn välillä pääse hämärtymään. Yhdistystoimintaan osallistuminen on palkatonta, mutta puhujakeikoista kokemusasiantuntijana kuuluu saada korvaus.
Ylipäänsä yhteiskunnan tulonsiirtojen taso on jäänyt Ullan mukaan kauaksi kohonneista elinkustannuksista. Esimerkiksi takuueläke ei enää riitä elämiseen.
”Asuminen on kallista. Kaikki on kallista. Tukien pitää pysyä ajassa, mutta nyt ne ovat jääneet jonnekin 60-luvulle.”
Eräs Ullan huolenaihe on vammaisalan vetovoima ammattia ja opiskelualaa valitsevien nuorten silmissä. Tätä aihetta hän on muun muassa pitänyt esillä tukea tarvitsevien ihmisten omassa Kohtaa mut -podcastissa, joka ilmestyi vuodenvaihteessa.
”Nuoret, teitä tarvitaan tämän alan töihin”, hän sanoo.
TEKSTI: Mari Vehmanen
VALOKUVAT: Laura Vesa
Me Itse ry
- Me Itse on kehitysvammaisten ihmisten perustama valtakunnallinen yhdistys, joka puolustaa heidän ihmisoikeuksiaan.
- Jäsenet päättävät itse tavoitteista ja toiminnasta.
- Yhdistykseen kuuluu 32 ryhmää eri puolilla Suomea. Jäseniä on yli 1 100.
LISÄTIETOA:
tukiliitto.fi > Toiminta > Me Itse ry(siirryt toiseen palveluun)
Saatat olla kiinnostunut myös näistä
-
YhdistyksistäNokialaisten seikkailu Mallorcan saarella
Tukiyhdistys pitää kiinni pitkästä, yhteisestä reissuperinteestä. Tällä kertaa käytiin 45 hengen huippuporukalla Espanjan auringon alla.
-
Uutiset, Yhdistyksistä”Me olemme olemassa ja meillä on vammaisvoimaa!”
Tukiliiton kokemustoimijoita, työntekijöitä ja jäsenyhdistysten ryhmiä oli mukana Vammaisvoimaa!-tapahtumassa Helsingissä elokuun lopussa. Tapahtumassa nostettiin esiin vammaisten ihmisten merkitystä ja arvoa yhteiskunnassa.
-
Tarinat”On helpottavaa osata ja tietää”
Mauno Muholan mielestä uudet digitaidot helpottavat arjen asioiden hoitamista ja oman elämän hallintaa. Hän kannustaa muitakin lähestymään tietokoneita rohkeasti, mutta järki päässä.