Siirry sisältöön

Tukiviesti on Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti

Yhdistyksistä

Nuorta voimaa

Keski-Uudenmaan tukiyhdistyksessä on meneillään sukupolvenvaihdos. Uusi puheenjohtaja Sara Tiirola on saanut innostettua mukaan muitakin nuoria vapaaehtoisia.

”Sanoin, että haluan ehdottomasti mukaan.”

Näin kertoo Sara Tiirola hetkestä, jolloin häntä kysyttiin mukaan Keski-Uudenmaan Kehitysvammaisten Tuki ry:n hallitukseen. Sara oli ilmoittanut tyttärensä Ellin, 5, yhdistyksen jäseneksi sen jälkeen, kun tämä oli keväällä 2022 saanut lievän älyllisen kehitysvammaisuuden diagnoosin.

”Kesän lopulla olin yhdistyksen virkistyspäivässä Metsäpirtillä, kun yhdistyksen pitkäaikainen aktiivi Jorma Laavola otti sihteerin homman puheeksi. Aloitin sihteerinä ja vähän ennen joulua ryhdyin puheenjohtajaksi.”

Hallituspaikka oli Saran ensimmäinen, joten opeteltavaa on riittänyt. Käsillä tekemiseen tottunut työvalmentajaksi opiskeleva lähihoitaja ja kokki ei ollut mukavuusalueellaan pöytäkirjojen ja muun paperityön kanssa.

”Olen opetellut kaiken alusta, enkä vieläkään osaa kaikkea, mutta kysyn neuvoa. Sen sijaan suunnittelu- ja kehittämistyö on minulle mieleistä. Rakastan järjestää synttäreitä ja muita tapahtumia. Siinä mielessä olen ihan omassa elementissäni tässä”, Sara kertoo.

Vapaaehtoistyöstä iloa

Saraa ajoi alun perin mukaan yhdistystoimintaan toive vertaistuesta. Elli-tyttäreltä oli löydetty jo 2-vuotiaana laboratoriokokeessa harvinainen kromosomideleetio eli yhden tai useamman emäksen puuttuminen DNA-ketjusta.

Tämän hetken tietojen mukaan täysin samaa deleetiota ei ole kenelläkään toisella koko maailmassa. Ellin tulevaisuutta, kasvua ja kehitystä ei siis voi ennustaa. 

”Samankaltaisia kromosomideleetioita on löydetty 11 ihmiseltä maailmassa. Näiden ihmisten tarinoista saa jotakin vinkkiä siitä, millainen Ellin tulevaisuus on. Kehitysvammadiagnoosin saamisen jälkeen tuntui luontevalta lähteä etsimään vertaistukea yhdistyksestä.”

Vertaisia ei heti löytynyt sillä tavalla kuin Sara oli ajatellut, sillä jäsenistö koostuu tukea tarvitsevista ihmisistä sekä yhdistystä pitkään pyörittäneistä varttuneemmista läheisistä. Jäsenten vapaa-ajan vieton seuraaminen on kuitenkin ollut Saralle todella tärkeää ja avartavaa.

Yhdistyksen lauantaidiskoa, keilavuoroja tai taidetoimintaa järjestäessään ja osallistujien iloa seuratessaan Sara miettii usein, että tuolla lailla Ellikin sitten viettää joskus aikuista elämäänsä.

”Miten onnellisia ihmiset ovat diskossamme! Ellikin rakastaa musiikkia ja tanssimista. Ja osalle taidetoiminta tuo suurta iloa. Kaikki se on tosi hienoa.”

Nainen tyttö sylisäänn.
Elli-tytär tulee Sara Tiirolalla ykkösenä, mutta myös yhdistystoiminnalle jää aikaa.

Tytär ykkössijalla

Kun Saran sisko aika ajoin kysyy, miten Sara jaksaa tehdä niin paljon, vastaus on yksinkertainen. Sara vastaa, että tekee tällä mallilla niin kauan kuin jaksaa. Jos tuntuu, ettei enää jaksa, hän lopettaa.

Sara kannustaa muitakin suhtautumaan vapaaehtoistoimintaan ja vastuun kantamiseen kevyemmin. Aina voi kokeilla ja sitten jäädä pois, jos homma ei syystä tai toisesta suju.

”Yleensä ihmiset sanovat, ettei heillä ole aikaa lähteä mukaan toimintaan. Se on ymmärrettävää. Mutta joskus voi olla kyse siitä, ettei uskalla sitoutua. Mukaan lähtemistä ei ole syytä pelätä.”

Sara määrittelee, että oma pääkoppa on aina tärkein. Jos ei jaksa, on oltava vapaus lopettaa.

”Joskus siinä voi joutua jättämään jonkun pulaankin. Mutta jos ei koskaan kokeile, ei voi tietää, mitä tällainen toiminta antaa.”

Sara jaksottaa omaa puheenjohtajan vastuutaan tyttärensä asumisrytmin mukaan. Kun Elli on hänen luonaan, on vain perheen aikaa. Kun Elli on isällään, illat ja viikonloput on pyhitetty yhdistystouhulle.

Elli on aina ykkönen, seuraavaksi opiskelu ja työ, sitten yhdistys. Vaikka järjestys on selvä, siitä kiinni pitäminen ei ole aina helppoa.

”Koska en halua, että aikani Ellin kanssa kuluu puhelimessa tai tietokoneella, yritän rajata asioita tosi tiukasti”, Sara kertoo.

Yhdessä ehtii ja jaksaa

Puheenjohtajana Sara tähtää siihen, että kuormaa olisi pian jakamassa useampi henkilö. Hän on ottanut iäkkäiltä, jo vuosikymmenet mukana olleilta hallituksen jäseniltä vastuuta ja tekee nyt paljolti asioita yksin. Näin ei kuitenkaan voi jatkua pitkään.

”En jaksa tätä viittä vuotta näin. Se on selvää. Kun löydämme mukaan uusia tekijöitä, kenenkään työmäärä ei ole liian iso.”

Jo nyt uusia vapaaehtoisia on löytynyt. Sara kirjoitti Jorma Laavolan kanssa jäsenistölle kirjeen, jossa kerrottiin yhdistyksen tilanteesta ja uusien aktiivien tarpeesta. Muutamia yhteydenottoja on saatu, ja mukaan on lähdössä kolme uutta tekijää.

Lisäksi yhdistyksen hallituksessa aloittaa ensimmäistä kertaa vapaaehtoinen, jolla on kehitysvammadiagnoosi.

Yhdistystoiminnan sujuvuutta uhkaavat Saran mukaan muutkin möröt kuin pelko ajan tai voimavarojen puutteesta. Yksi esimerkki on työntekijöiden palkkaaminen. Vaikka yhdistyksillä on sadan prosentin palkkatukimahdollisuus, työllistämistä pidetään usein liian hankalana asiana.

”Entä jos kokeilisi vain? Olisiko se niin työlästä? Luovutaan sitten, jos on liian hankalaa”, Sara toteaa.

Myös yhteistyö alueen muiden toimijoiden kanssa on hyvä keino keventää työmäärää. Yhdistämällä eri osaajien resursseja ja ideoimalla yhdessä saa enemmän aikaan.

Sara on ehdottanut Tuusulan MLL:lle, että he voisivat olla mukana vertaistukikahvilatoiminnassa. Hän odottaa nyt innoissaan, että lapsiperheet saadaan mukaan toimintaan. Pian Sara tapaa Keravan nuorisopalveluiden väkeä ja pohtii heidän kanssaan, millaista toimintaa yhteistyö voisi poikia.

Äiti ja tytär katsovat ulos ikkunasta.
Ihmisten ilon näkeminen yhdistyksen tapahtumissa anataa Sara-äidille luottamusta, että Ellin aikuisuudesta tulee hyvä.

Mahdollisuus vaikuttaa

Kun aikaa on kulunut vajaa vuosi hallitukseen lähtemisestä, Sara on edelleen ehdottomasti mukana.

”Tässä voi tehdä niin paljon hyvää. Kaikki toimintamme ehkäisee myös ihmisten yksinäisyyttä ja tukee osallisuuden kokemusta.”

Tuoreen puheenjohtajan mukaan Keski-Uudenmaan Kehitysvammaisten Tuki ry:n tavoitteena on säilyttää toiminnassaan vapaa-ajan aktiviteettien järjestäminen. Jatkossa kuitenkin vahvistetaan myös vertaistukitoimintaa ja lisätään vaikuttamistyötä.

Yhteistyössä Järvenpään vammaispalvelujen kanssa on juuri alkamassa kehitysvammaisten aikuisten vertaistukiryhmä, joka saa vetäjikseen kaksi työvalmennuksen asiakasta.

Tästä Sara on erityisen iloinen, sillä kehitysvammaisten ihmisten työmahdollisuuksien lisääminen on hänelle yksi tärkeimmistä vaikuttamistoiminnan kohteista. Työ kun tuo osallisuuden ja merkityksellisyyden kokemuksia ja on yhtä tärkeä osa ihmisten elämää kuin vapaa-aika.

Hän haluaa vahvistaa myös yhdistyksen vaikuttamistyötä.

”Etsiessäni itse tukea vuosi sitten ymmärsin, ettei itsenäinen tiedon ja tuen hankkiminen ole kaikille itsestäänselvyys. Emme voi olettaa, että ihmiset vain sattumalta löytävät yhdistyksemme netistä ja tulevat mukaan. Yhdistyksen tekeminen näkyväksi kaikille kohderyhmille on olennaista.”

Kun toiminta laajenee, myös erilaisille tekijöille riittää puuhaa. Yhtä tarvitaan järjestämään diskoa, toista seisomaan yhdistyksen ständillä Spesiarock-tapahtumassa ja kolmatta toteuttamaan taidetoimintaa.

”Mukana olevalla ei tarvitse olla kosketuspintaa kehitysvammaisuuteen. Pelkkä into riittää.”

TEKSTI Marjaana Tunturi
VALOKUVAT Laura Vesa

Sara Tiirola

  • 31 vuotta
  • opiskelee työvalmentajaksi
  • perheeseen kuuluvat 5-vuotias tytär Elli, omat sisarukset ja lähellä asuvat vanhemmat
  • harrastaa pianonsoittoa, kävelylenkkejä ja järjestötyötä
  • haaveena hankkia koira, kun Elli on vanhempi

Keski-Uudenmaan Kehitysvammaisten Tuki ry

  • perustettu 1972
  • toiminta-alueena Kerava, Tuusula, Järvenpää ja Sipoo
  • jäseniä 183
  • järjestää lauantaidiskoja, keilavuoroja, taidetoimintaa ja elokuun virkistyspäivän
  • käynnistymässä vertaistukitoimintaa aikuisille ja perheille

Saatat olla kiinnostunut myös näistä