Vertaistuen löytäminen oli valtava helpotus
Kun pienen Evan epilepsiakohtaukset alkoivat ja diagnoosi tarkentui, Kaisan huoli oli suuri. Hyvä hoito on tärkeää, mutta se ei riitä. Onneksi on järjestöt ja Pieni ele -keräys, jonka avulla moni löytää vertaistukea.
”Kaksi ensimmäistä viikkoa jankutin vain itselleni, että haluan tavata jonkun, joka on samassa tilanteessa. Halusin omin silmin nähdä, konkretisoida sen, miltä perhe ja arki näyttää, kun lapsella on vaikea epilepsia” Kaisa kertoo.
Kaisan esikoinen Eva oli kaksi kuukautta vanha, kun epilepsiakohtaukset alkoivat. Diagnoosin tultua perhe sai tietää, että Evan tila johtaa jonkinasteiseen kehitysvammaisuuteen. Hetkessä perhe joutui käsittelemään paljon.
“Ennen kuin olin itse tässä tilanteessa, en tajunnut kuinka paljon potilasjärjestöt huolehtivat tiedon levittämisestä. Epilepsialiiton sivujen lisäksi netistä tuli vastaan vain yksi lääkärilehden artikkeli lapsen vakavasta epilepsiasta.”
Myös isovanhemmille, sedälle ja tädille oli raskaassa tilanteessa helpotus, että sairautta edustavalta järjestöltä sai paljon tietoa.
“Pitää pystyä nauramaan, vaikka sille, ettei ole nukkunut viikkoon”
1,5-vuotiaana Eva odotti pääsyä epilepsiakirurgiseen toimenpiteeseen. Kaisa odotti toiveikkaana, että ehkä vihdoin he pääsisivät elämään normaalia arkea – nukkumaan rauhallisesti ja matkustamaan turvallisesti.
“Huumori on meille todella tärkeää. Ihmismielen on joskus vaikeaa ymmärtää näin isoja asioita – silloin pitää pystyä nauramaan, vaikka sille, että ei ole nukkunut viikkoon. Huumorin kukka vie meitä kaikkia eteenpäin. “
”Kaikesta huolimatta elämä palautuu urilleen”
“Evan tilanne mullisti meidän elämän. Näin, kuinka hyvä ja mahtava suomalainen sairaanhoito on. Kuitenkaan, se ei riitä. Iso osa tutkimustiedon jakamisesta on järjestöjen varassa. Ilman Epilepsialiittoa en olisi saanut näin paljon tietoa tai löytänyt vertaistukea.”
“Kun diagnoosi tuli ja kaikki oli kaaosta, suurin pelkoni oli, että meidän elämä olisi kääntynyt päälaelleen. Toivon, että joku olisi kertonut minulle tämän minkä tiedän nyt todeksi: kaikesta huolimatta elämä palautuu takaisin samoille urille. Ja pystyn olemaan taas onnellinen.”
Kaisaan vaikutuksen tekivät myös järjestössä toimivat vapaaehtoiset. Kaisan osallistuessa vanhemmille suunnattuun koulutustapahtumaan, vapaaehtoiset vahtivat lapsia. Liiton kautta tullut vertaistuki on myös ollut Kaisalle hyvin tärkeä apu arkeen.
”Olen saanut vertaisäideistä uusia ystäviä, osan kanssa viestittelemme jopa päivittäin. Tapasin heidät, kun etsin vertaistukea. Nyt saatamme viestitellä jopa päivittäin.”
Evan perheenkin saamaa vertaistukitoimintaa, neuvontaa ja tukea järjestetään 15 vammais-ja terveysjärjestössä Pieni ele -keräyksen saamien lahjoitusten avulla. Lahjoitukset mahdollistavat monesti sellaista mikä muuten ei onnistuisi.
Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Pieni ele
Pieni ele -keräyksen lahjoituksilla tuetaan vammaisia ja pitkäaikaissairaita Suomessa. Kehitysvammaisten Tukiliitto on mukana Pienessä eleessä ja vie apua eteenpäin.
Voit antaa oman tukesi lahjoittamalla MobilePaylla numeroon 64971 tai sivulla pieniele.fi/lahjoita(avautuu uuteen ikkunaan, siirryt toiseen palveluun). Lahjoituksen keräyslippaaseen voit tehdä kunta- ja aluevaalien äänestyspaikoilla huhtikuussa.
Kiitos, kaikenkokoisista lahjoituksista on apua!
Poliisihallituksen keräyslupa RA 2020/814
Saatat olla kiinnostunut myös näistä
-
KumppaniartikkelitTukena Pappilanpuistossa eletään hyvää elämää
Yhteinen tehtävämme ja tavoitteemme Tukena-säätiössä ja Tukena Oy:ssä on mahdollistaa tukea tarvitsevalle ihmiselle hyvää elämää – yhdessä hänen ja hänen läheistensä kanssa. Tukena Pappilanpuistossa eletään todeksi tavoitettamme.
-
KumppaniartikkelitTukena edistää työelämän osallisuutta
Työ on osa hyvää elämää ja yhdenvertaista kansalaisuutta. Tukena on nostanut työelämän osallisuuden yhdeksi keskeiseksi kehittämiskohteeksi. Etsimme aktiivisesti erilaisia tapoja vaikuttaa työelämään ja edistää tukea tarvitsevien työnhakijoiden työllistymistä.
-
YhdistyksistäTukiviesti – aito läheisten ääni
Tukiviestin siirtyessä verkkojulkaisuksi on aika muistella lehden vaiheita. Lehti on ollut jäsenille tärkeä tuki ja tiedonlähde jo yli 50 vuotta.