Oikeus asioida läheisen puolesta tuo turvaa
Timo Purhonen sai vuosien yrittämisen jälkeen vihdoin oikeudet asioida OmaKanta-palvelussa aikuisen tyttärensä Lauran puolesta. Arki helpottui monin tavoin.
Kotkalainen Timo Purhonen istahtaa sohvalle kotinsa olohuoneessa ja avaa tablettitietokoneeseen terveydenhuollon OmaKanta-sivuston. Nykyään hän pääsee omien tietojensa lisäksi tarkistamaan myös aikuisen tyttärensä Lauran reseptit, lääkärikäynnit ja muut tärkeät terveysasiat.
”Tämä on helpottanut monia asioita”, Timo toteaa.
Isä kertoo, että vielä Lauran ollessa alaikäinen vanhemmat pysyivät hyvin perillä tämän terveydentilasta. Tytär alkoi äkillisesti yksivuotiaana saada epilepsiakohtauksia. Samalla uusien taitojen oppiminen hidastui merkittävästi.
”Vaikka se oli tietysti rankkaakin aikaa meille vanhemmille, niin ainakin tieto kulki ja saimme tukea. Neurologeihin ja muihin lääkäreihin pystyi ottamaan yhteyttä aina tarvitessa. Meille järjestyi kotiapua, mikä olikin kolmilapsisessa perheessä tarpeen.”
Laura on nyt 45-vuotias, ja epilepsiakohtaukset ovat jatkuneet koko tämän ajan. Tehoavaa lääkitystä haetaan edelleen.
Epilepsia vaikuttaa Lauran toimintakykyyn monin tavoin. Isä kertoo, että vielä muutama vuosi sitten tytär ajoi kolmipyörällä useiden kilometrien lenkkejä. Nyt hän käyttää pyörätuolia ja kävelee tuettuna pieniä matkoja.
”Laura puhuu muutamia sanoja. Hän kuuntelee mielellään tuttuja lastenkirjoja, joita olemme lukeneet hänelle pienestä asti. Hän osaa kirjojen tarinat ulkoa ja sanoo itse lauseiden loput.”
Virhe pelko estää tiedonkulkua
Parikymppisenä Laura muutti lapsuudenkodista asumaan ryhmäkotiin. Samoihin aikoihin eli vuosituhannen vaihteessa Timo-isä haki ja sai valtuuden toimia tyttärensä edunvalvojana. Tieto asumisyksiköstä kulki läheisille vaihtelevasti.
”Joidenkin ohjaajien kanssa yhteistyö toimii hyvin. Mutta monella lähtökohtana tuntui olevan äärimmäinen varovaisuus: kun ei kerro mitään, niin ei ainakaan tee virhettä.”
Erityisesti läheiset olisivat kaivanneet parempaa tietoa Lauran käyttämästä lääkityksestä. Viikonloppujen yökyläreissuihin lapsuudenkotiin tytär tuli valmiiksi täytetty dosetti mukanaan. Vanhemmat eivät kuitenkaan tienneet, mitä lääkkeet tarkemmin olivat.
”Lauran äiti Ritva on osallistunut aktiivisesti epilepsian hoidon suunnitteluun ja ollut aina mukana neurologin vastaanotolla. Lääkitystä mietittäessä olisi tärkeää, että paikalla on joku, joka tuntee Lauran pitkältä ajalta ja osaa kertoa muutoksista hänen voinnissaan. Ryhmäkodin ohjaajat eivät tähän pysty”, Timo-isä sanoo.
Hänen mukaansa pyyntöihin saada tyttären lääkelista nähtäväksi vastattiin kieltävästi.
”Joskus asumisyksikön henkilökunta sanoi minulle, että he voivat joutua vankilaan tietojen luovuttamisesta.”
Kerran vanhemmat saivat kuulla vasta jälkikäteen, että tytär oli joutunut sairaalaan. Myös hammashoitotietojen puuttuminen aiheutti hämmennystä.
”Olimme luulossa, että Lauran hampaat ovat hyvässä kunnossa. Yhtäkkiä tuli soitto, että annammeko luvan Lauran nukuttamiseen hammaskiven poistamista varten.”
Apua kansalaisneuvonnasta
Timo yritti vuosien ajan saada kohennusta Lauran terveystietojen kulkemiseen.
”Anoin monta kertaa oikeutta päästä asioimaan myös OmaKannassa Lauran puolesta samaan tapaan kuin hoidan vaikkapa hänen raha-asioitaan. Vastaus oli aina, ettei OmaKanta-oikeuksia myönnetä, mikäli henkilö on edunvalvonnassa. Sehän on ihan nurinkurista.”
Erään kerran Timo sai vinkin hakea laajennettuja edunvalvontavaltuuksia. Hän haki ja sai ne. Terveystietoihin pääsemisessä mikään ei silti muuttunut.
Lopulta tilanne ratkesi keväällä 2024.
”Olin jälleen kerran yhteydessä viranomaisiin näissä samoissa asioissa. Minulle kerrottiin, että ohjeistus on muuttunut ja että edunvalvoja voi nyt saada puolesta-asiointioikeudet myös OmaKantaan.”
Timo kertoo saaneensa yksityiskohtaiset toimintaohjeet Digi- ja väestötietoviraston kansalaisneuvonnasta(avautuu uuteen ikkunaan, siirryt toiseen palveluun). Keskitetyn palvelun tarkoituksena on helpottaa julkisten palveluiden käyttämistä. Neuvontaa annetaan puhelimessa, chatissa ja tekstiviestein.
”Minulla oli puhelinyhteys auki kansalaisneuvontaan samalla, kun täytin netissä hakulomaketta. Ystävällinen virkailija neuvoi yksityiskohtaisesti, mihin kohtaan merkitsen mitäkin, jotta saan varmasti oikeudet. Ilman tarkkoja ohjeita en luultavasti olisi onnistunut, sillä lomake ei ole ihan helppo.”
Todellinen etu huomioon
Hakemus meni läpi, ja nyt Timo Purhonen on päässyt vajaan vuoden ajan Lauran OmaKanta-tietoihin. Tämä on helpottanut arkea ja tuonut turvallisuudentunnetta.
”Oli raskasta, kun vuodesta toiseen jokaista asiaa piti kysyä ja selvittää erikseen.”
Timo kertoo miettineensä paljon, miten käy vielä haavoittuvammassa asemassa olevien. Kaikilla ei ole tukenaan sinnikkäitä läheisiä.
”Monesti vedotaan tukea tarvitsevan ihmisen itsemääräämisoikeuteen, kun kieltäydytään antamasta tietoja läheisille. Mielestäni pitäisi kuitenkin miettiä laajemmin heidän todellista etuaan ja turvallisuuttaan.”
Edunvalvojana toimiminen helpottuisi vielä lisää, jos sote-uudistuksen alkuperäisten tavoitteiden mukaisesti myös sosiaalipalvelut saataisiin näkymään samassa tietokannassa terveyspalveluiden kanssa.
”Nyt palveluiden siitä puolesta ei ole mitään mustaa valkoisella, mikä saa aikaan epävarmuutta.”
Tukea tarvitsevien ihmisten läheisille Timon tärkein vinkki on ottaa yhteyttä kansalaisneuvontaan. Vaikka oikeuksia asioida OmaKannassa läheisen puolesta ei olisi aiemmin saanut, kannattaa yrittää uudelleen.
”Moni alan ammattilainenkin tuntuu olevan tietämätön siitä, että ohjeistus on muuttunut”, Timo Purhonen sanoo.
TEKSTI Mari Vehmanen
KUVAT Juha Metso
Artikkeli kuuluu teemaan (5/6)
Vaalit ja kansalaisuus
Saatat olla kiinnostunut myös näistä
-
Tarinat, UutisetPalkkatyön tukeminen säästää kuluja
Etelä-Karjalan hyvinvointialueella tehtiin hätkähdyttävä laskelma tuetun työllistämisen kustannuksista. Kävi ilmi, että palkkatyön tukeminen on yhteiskunnalle moninkertaisesti edullisempaa kuin työtoiminnan järjestäminen.
-
OikeudetJuristi vastaa: Kenellä on oikeus äänestää ja olla ehdolla vaaleissa?
Kehitysvammaisella henkilöllä on äänioikeus kuten muillakin täysi-ikäisillä Suomen kansalaisilla. Hänellä on myös oikeus saada tarvittaessa äänestämiseen apua toiselta henkilöltä.
-
TarinatYhdessä kohti äänestämistä
Miten auttaa tukea tarvitsevaa läheistä äänestyspäätöksen tekemisessä? Puolueisiin ja ehdokkaisiin voi lähteä tutustumaan yhdessä uteliaasti ja avoimin mielin. Tuen antajan ei tarvitse pelätä omien kantojensa paljastamista.