Kehitysvammaisten ihmisten asumisen historiaa Tanjan matkassa

Vielä 1980-luvulla kehitysvammaiset ihmiset olivat Suomessa erityisen hoivan kohteena. Vuonna 1978 voimaan tullut laki kehitysvammaisten erityishuollosta oli jakanut Suomen viiteentoista piiriin, jotka vastasivat alueensa kehitysvammaisten ihmisten erityishuollosta.

Jokaisessa erityishuoltopiirissä oli oma keskuslaitoksensa, joihin kehitysvammaisten ihmisten kuntoutus ja hoito oli keskitetty. Keskuslaitokset tarjosivat myös paljon asumispalveluita, vaikka laissa painotettiin kehitysvammaisten ihmisten integrointia yhteiskuntaan, erityisesti asumisen järjestämistä pienemmissä asumisyksiköissä, siellä, missä muutkin asuivat.

Keskuslaitokset olivat kuin kyliä, joissa oli tarjolla kaikki palvelut. Satoja kehitysvammaisia ihmisiä asui laitoksen erilaisissa asuinyksiköissä. Asukkailla oli mahdollisuus käydä laitoksessa koulua, osallistua työtoimintaan ja harrastaa. Monista laitoksista löytyi jopa oma uima-allas, hammaslääkärin vastaanotto, kirkko tai kappeli sekä pankkipalvelut. Myös henkilökunta saattoi asua laitosalueella, heille oli omat asuntonsa.

Tanja Rauhanen asui 80-luvun lopulla Satakunnan erityishuoltopiirin Antinkartanon keskuslaitoksessa Ulvilassa.

”Jouduin laitokseen, koska raivostuin helposti. Minulle tuli paha mieli, kun muut teki asioita, vaikka mopokortti, opiskelu lukiossa tai muutto omaan asuntoon. Minä en voinut. En halunnut olla kehitysvammainen.” Tanja kertoo.

Antinkartanon laitosalue oli iso. Siellä oli monia osastoja, paljon asukkaita ja hoitajia. Tanja muistaa osan osastojen nimistä; Mylly, Tammen tyttöjen mökki, Reuna, Nummi ja Tuulensuu ja 3. Alueella oli myös henkilökunnalle omia asuntoja. Laitoksessa oli iso keittiö ja ruokasali sekä kanttiini, josta sai ostaa herkkuja.

Tanja ei viihtynyt laitoksessa, koska siellä oli hänen mielestään liikaa sääntöjä ja määräyksiä.

”En saanut päättää itse asioista. Ruokailu oli tiettyyn aikaan. Piti syödä, mitä tarjottiin. Rajoitettiin myös määrää, mitä söi. Nukkumaan piti mennä tiettyyn aikaan ja herätys aina samaan aikaan.”

Joistakin hoitajista Tanja piti paljonkin, toiset olivat hänestä liian tiukkoja. Tanja koki, että osa hoitajista määräili häntä liikaa.

”Jos suutuin, rangaistiin, vaikka olin melkein aikuinen. En esimerkiksi päässyt laulamaan joululauluja, koska olin suuttunut jostain. Joskus kotilomat peruttiin huonon käytöksen takia. Kun rangaistiin, suutuin enemmän. ”

Tanjalla on myös paljon mukavia muistoja Antinkartanosta. ”Siellä minulla oli tekemistä ja harrastuksia. Olin esimerkiksi partiossa, kokkikurssilla, musiikki- ja jatsileirillä ja kasvien kasvatuskurssilla. Kävin kutomassa Antinkartanon toimintakeskuksessa poppanoita ja mattoja. Tein myös vohvelikangastöitä.”

Yhteiset ryhmämatkat ohjaajien kanssa ovat mukavia muistoja. Tanjasta paras reissu suuntautui ehdottomasti Lappiin, Joulupukin maahan. Tanja kävi ryhmän mukana myös Turkissa ja päätti, että ei enää ikinä elämässään mene lentokoneeseen. Mieleen on myös painunut matka Napakymppi -ohjelman kuvauksiin.

Laitoksessa myös juhlittiin. ”Oli joulujuhlat, kevätjuhlat ja tansseja. Me tehtiin ohjelmaa. Leivoimme aina juhlien alla, pullia ja kaikkea hyvää.”

Myös muistot leireistä ovat kivoja. ”Me paistettiin makkaraa ja tikkupullaa, uitiin ja saunottiin.”

Laitosaikaan liittyy myös urheilumuistoja. ”Muistan urheilukisat. Me kilpailimme muiden laitoksien osallistujia vastaan. Minä hyppäsin kilpailuissa pituutta, työnsin kuulaa ja juoksin. Sain mitaleja, voitin yhden hiihtokilpailunkin.”

Loppuaikana Tanja asui Antinkartanossa omassa asunnossa. Entiset työntekijöiden asunnot oli otettu kehitysvammaisten asukkaiden käyttöön.

”Oli vapaampaa, sain pyöräillä uimahallille ja siskon luo kylään. Kurjaa oli, että en saanut itse laittaa ruokaa.”

Laitoksesta Tanja matka jatkui Lehtimäen opistoon vuodeksi opiskelemaan. Lehtimäki oli mukava paikka, koska tarjolla oli paljon mukavia aktiviteetteja kuten ratsastusta. Tanjan sisko muutti tuolloin opiskelemaan ja omaan asunnon. Tanjakin alkoi haaveilla samasta asiasta, omasta kodista.

Laitosasumisen vähentäminen

1990-luvulla Suomessa alettiin voimakkaasti vähentää laitoksissa asumista. Siirtyminen avohuoltoon, pienempiin asumisyksiköihin ja kotikuntiin oli kiihkeimmillään 2000-luvulla.

Vuonna 2025 voimaan tullut uusi vammaispalvelulaki korostaa yksilöllisten tarpeiden huomiointia, yhdenvertaisuutta ja osallisuutta sekä itsenäisen elämän tukemista. Monen kehitysvammaisen ihmisen haaveena onkin oma koti, jossa saa elää omalla tavallaan.

Tanjalle 90-luvun puolivälistä alkaa noin viiden vuoden ajanjakso, josta hän ei muista paljoakaan. Hän kokeili asumista erilaisissa avohuollon asuinyksikössä, ”asuntoloissa”.

Asuminen ryhmässä, ohjaajan valvonnan alla ja ilman omaa yksityisyyttä oli Tanjasta ahdistavaa. Lopulta aina seurasi raivoistuminen ja pikainen siirto muualle. ”Asuntoloissa oli määräyksiä. Omiin asioihin puututtiin liikaa. Ohjaajat ja asukkaat ärsyttivät minua.”

Lopulta vuonna 2000 Tanjan toive toteutui, hän sai oman asunnon kotikunnassaan. Tarvittavat palvelut saatiin sinne.

”Puoli vuotta minun luonani kävi monta kertaa viikossa työntekijöitä. Kävimme kaupassa, siivosimme, harjoittelimme pesukoneen käyttöä. Sitten minulla oli tukihenkilö 2 kertaa viikossa. ”

Tanja asui kerrostalossa kymmenen vuotta. Asuminen muuttui kuitenkin mahdottomaksi. ”Siellä kerroksessa alkoi olla paljon juoppoja. Ne oli pelottavia. Sitten sain asunnon palvelutalosta.” ’

Tässä kodissa Tanja viihtyy tänäkin päivänä. Talossa asuu apua tarvitsevia vanhuksia, joten siellä käy monta kertaa päivässä sairaanhoitajia ja kotiavustajia. Se tekee asumisesta turvallista.

Aika on tuonut mukanaan sairauksia, joiden hoitoon Tanja tarvitsee apua. ”Kotihoito käy joka päivä katsomassa, että pärjään. Olen myös nettipuhelimella yhteydessä kotihoitajiin, se on semmoinen etähoito. Asumisen ohjaaja käy kerran viikossa ja siivooja kerran kuukaudessa. ”

”Oma koti on tärkeä. On hyvä, kun kotihoidon työntekijät ja asumisen ohjaaja ei puutu minun omiin asioihin. Saan elää kuten haluan. Teen esimerkiksi ruuat kokonaan itse. Syön, mitä haluan.”

Tanjalla on paljon tuttuja ja ystäviä. He käyvät toistensa luona kylässä. Tanjalla on aina keksejä ja jäätelö varastossa, että on tarjottavaa kahvin kanssa. Hän myös auttaa palvelutalon muita asukkaita esimerkiksi viemällä roskat.

Tärkeimmät asiat ovat kuitenkin siskon lemmikit. ”Hoidan usein siskon koiraa ja kissaa. Pärjään niiden kanssa hyvin, kunhan joku käy katsomassa minua, huolehtii talon lämmityksestä ja ruokapuolesta. Tykkään myös olla siskon mökillä. Parasta siellä on uiminen ja saunominen.”

Tanja kaipaa avustajaa kauppaan ja vapaa-aikaan. ”Kävin pitkään avustajan kanssa ruokaostoksilla. Sain apua hintojen kanssa ja kauppakassien viemisessä kotiin. Avustajalta sain myös uusia ruokaohjeita, joita kokeilin.”

”Kun tuli se uusi laki, en saanut hyvinvointialueelta enää avustajaa. Kotihoito tilaa nyt ruuat. Kauppakassit tuodaan kotiin. Teen itse kauppalistan mutta en pääse mukaan kauppaan.”

Avustajalle olisi käyttöä myös vapaa-aikana. ”En uskalla mennä yksin kauas palvelutalosta, koska nuoret ovat kiusanneet minua. Avustajan kanssa uskaltaisin liikkua illallakin ja käydä vaikka uimahallilla uimassa.

Teksti: Pia Henttonen