19.3.2025

Yhdistyksistä

Toteutuuko itsemääräämisoikeus oikeasti?

Miten itsemääräämisoikeus, kuuleminen ja osallistuminen toteutuvat kehitysvammaisten ihmisten elämässä? Killin Kehitysvammaisten tuki ja Turun Seudun Kehitysvammaisten tuki lähtivät vapaaehtoisvoimin yhdessä selvittämään.

“Ei saa kilpailuttaa takseja. Haluan päästä tutun ja turvallisen taksin kyytiin.”
“Haluaisin omalääkärin, joka tuntee minut.”
“Haluaisin töitä ja palkkaa.”
“Haluaisin päästä vaikuttamaan siihen, mitä syödään ja omanikäisiä asuinkumppaneita.”
“Haluaisin itse päättää rahoistani.”

Sitaatit ovat terveisiä päättäjille. Ne löytyvät aineistosta, joka on syntynyt yhteensä vuoden kestäneessä työpajatyöskentelyssä Killin ja Turun tukiyhdistyksissä.

Vuoden 2023 lopulla vietettiin Kehitysvammaisten ihmisten teemaviikkoa, jonka aiheena oli itsemääräämisoikeus. Varsinais-Suomessa Killin tukiyhdistyksessä teema herätti uusia ideoita ja koko vuoden kestäneet Paneelipaja-keskustelut.

”Olimme pohtineet paljonkin sitä, miten kehitysvammaisten ihmisten todellinen osallisuus toteutuu yhteiskunnassamme, miten heidän äänensä saataisiin paremmin kuuluviin, mitä on itsemääräämisoikeus ja miten se huomioidaan yhteiskunnassamme”, kertoo puheenjohtaja Riitta Kantonen Killin Kehitysvammaisten tukiyhdistyksestä.

”Tukiliiton ja Me Itse ry:n teemat Itsemääräämisoikeudesta pitää huolehtia vuonna 2023 ja Jokaisella on oikeus päättää itse asioista vuonna 2024 herättivät meissä halun selvittää näitä kysymyksiä ja saada kehitysvammaisten ihmisten omia ajatuksia esille ja tietoisuuteen”, Kantonen jatkaa.

Paneelipaja-keskustelut aloitettiin Turussa yhteistyössä Turun Seudun tukiyhdistyksen kanssa vapaaehtoisvoimin. Keskusteluja käytiin kuudella eri paikkakunnalla Varsinais-Suomessa vuoden ajan. Niihin osallistui 40 kehitysvammaista aikuista, joista osa osallistui itsenäisesti ja osa tulkin, avustajan, läheisen tai asumisyksikön henkilökunnan saattamana.

”Halusimme herätellä kehitysvammaisia ihmisiä huomaamaan, että jokaista ihmistä tulee kuulla omaan elämään liittyvässä päätöksenteossa. Ennen kaikkea halusimme selvittää, ovatko erityisen tuen tarpeessa olevat ihmiset tietoisia oikeuksistaan”, Kantonen kertoo.

”Saitko valita, mihin muutat?”

Haastattelun osa-alueet asuminen, työ, terveys ja vapaa-aika herättivät paljon keskustelua.

Esimerkiksi asumisen yhteydessä pohdittiin oman valinnan tekemistä asuinpaikan suhteen. Muuttopäätoksen jälkeen lähes kolme neljästä vastaajista koki saaneensa vaikuttaa siihen, mihin he muuttivat. Suurinta osaa oli valinnassa auttanut perhe tai ohjaajat.

Työhön liittyvissä kysymyksissä mietittiin eri työmahdollisuuksia ja sitä, minkälaista työtä kukakin haluaisi tehdä. Noin puolelta vastaajista oli joskus kysytty, tykkääkö hän työstään. Kolmasosa taas haluaisi vaihtaa työpaikkaa, ja osa vastasi toivovansa enemmän rahaa tekemästään työstä.

Paneelipajoissa keskustelu virtasi, mutta toisaalta jotkut kysymyksistä osoittautuivat haastaviksi.

”Huomasimme, että itsemääräämisen käsite on monelle vaikea. Osasta haastatelluista huomasi, että he olivat tietoisia oman mielipiteen ja päätöksenteon tärkeydestä. Osalle nämä asiat olivat tuttuja arjen valinnoissa, kuten ’menenkö kävelylle vai en’, mutta isommissa asioissa oli hankalampi ymmärtää päätöksenteon merkitystä”, Kantonen kertoo.

”Lääkärin vastaanotolla, jutteleeko lääkäri sinulle vai saattajalle?”

Terveyteen liittyvissä kysymyksissä moni kertoi saavansa asioiden hoitamiseen apua sukulaisilta tai ohjaajilta. Tuen saaminen päätösten tekemiseen ja asioiden hoitamiseen koettiinkin merkityksellisenä.

Ehkä juuri avun saaminen liittyi myös siihen, kuinka haastateltavat vastasivat kysymykseen siitä, kenelle lääkäri juttelee vastaanotolla. Kolmannes vastaajista kertoi, että lääkäri puhuu minulle. Alle neljännes vastaajista kertoi, että lääkäri puhuu saattajalle. Kysymykseen vastattiin myös seuraavasti: “lääkäri puhuu ensin saattajalle ja sitten minulle”, “joskus minulle”, “tilanne vaihtelee”, “puhuu molemmille”.

”Lähes kaikki haastateltavat toivovat, että heitä kuunneltaisiin enemmän. Selko-ohjeiden avulla terveydenhuolto ja monet muut arjen toiminnot sujuisivat hieman itsenäisemmin”, Kantonen toteaa.

Tuen ja selkokielisten ohjeiden saaminen olisi erityisen tärkeää digitalisoituvassa maailmassa. Tieto päätöksenteosta, yhteiskunnassa tapahtuvista muutoksista ja muista tapahtumista voi helposti piiloutua eri nettiosoitteisiin.

”Kehitysvammaisten on vaikeaa löytää tiedon tulvasta olennaisia asioita heikoilla luku- ja medialukutaidoilla. Erityisesti huolenaiheena on ikääntyvien, usein vaihtuvan henkilökunnan varassa elävien kehitysvammaisten ihmisten tilanne”, arvelee Kantonen.

”Mitkä ovat asioita, joista haaveilet?”

”Paneelipajoissa kuulimme aitoja mielipiteitä, toiveita ja ajatuksia. Toivomme, että nämä herättäisivät päättäjissä, työntekijöissä, meissä kaikissa halun kuunnella ja ottaa kehitysvammaiset ihmiset aidosti mukaan yhteiskunnan toimiin”, Kantonen sanoo.

Keskusteluissa selvisi, että monen haaveena on osallistua isoon konserttiin, käydä urheilukilpailuissa tai muussa tapahtumassa. Toiveina oli myös oma koti, oma perhe ja puoliso, asumis- ja työtoimintapaikan rauhallisuus, ulkomaanreissu tai lähimatka. Lisäksi toivottiin hyvää arkea, hyvää terveyttä, eikä liikaa muutoksia arkeen, ystäviä, viestittelyä ystävien kanssa ja oikeaa työtä.

Vain pari vastaajaa ei osannut vastata kysymykseen, joten lähes kaikille omat unelmat ja haaveet ovat tärkeitä. Niiden toteuttamisessa omien päätösten teko on tärkeää. Olisi myös tärkeää ja hyödyllistä lisätä tukea ja tietoa mielipiteen ja päätöksenteon merkityksestä.

”Toivottavasti tämä meidän projektimme loppuraportteineen herättäisi mielenkiintoa erilaisissa foorumeissa ja halun toimia kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeuden, kuuntelemisen, mielipiteiden, osallisuuden, osallistumisen kehittämisen hyväksi – kohti arvostavaa, tasa-arvoisempaa yhteiskuntaa”, Kantonen toivoo.

TEKSTI Senni Östman
KUVA Pixabay ja Canva

• Avainsanat: itsemääräämisoikeus, osallisuus, vapaaehtoistoiminta, yhdistys, yhdistystoiminta