16.10.2025

Sanottua

Tragedioita ja sankaritarinoita – mutta missä on oppimisen ilo?

Tarvitsemme uuden tavan kuvata kehitysvammaisten lasten tiedollista oppimista, sanoo tutkija Erika Sirén. Väitöskirja sukeltaa vanhempien lapsistaan kirjoittamiin elämäkertoihin.

Olen noin neljännesvuosisadan ajan ihmetellyt välinpitämättömyyttä, jolla akateemisten taitojen oppiminen kehitysvammaisten kohdalla sivuutetaan. Ihmettelystä sai alkunsa niin erityispedagogiikan opiskeluni kuin kandityöni, graduni, väitöskirjani ja tämä tekstikin.

Väitöskirjani käsitteli autismin ja akateemisten taitojen kuvausta suomalaisissa yleistajuisissa teksteissä. Oletin, että kehitysvammaisten oppiminen saatettaisiin esittää autismin kohdalla eri tavoin kuin muulloin, liitetäänhän autismiin erityiskyvyt ja visuaalisen vahvuus, josta voi olla hyötyä lukemisessa. Suurimmaksi osaksi oletukseni osoittautui vääräksi.  

Vammaisuuden vastakkainasettelut

Väitöskirjaa tehdessäni tutustuin muun muassa vanhempien autistisista lapsistaan kirjoittamiin elämäkertoihin. Tämä teksti tarjoaa läpileikkauksen näihin vuosina 1987–2016 ilmestyneeseen kymmeneen teokseen ja yhteen sen jälkeen ilmestyneeseen.

Vaikka jokainen tarina on omanlaisensa, teokset jakautuvat karkeasti kahdelle ulottuvuudelle ja niiden neljälle mahdolliselle yhdistelmälle. Perinteisesti vammaisuudesta on kerrottu joko tragediana tai sankaritarinana, ja niin tapahtuu näissäkin kirjoissa.

Toinen ulottuvuus on kehitysvammaisuus – älykkyys. Kuvattavat ovat kehitysvammaisia tai heidän älykkyyttään korostetaan vastakkainasettelulla kehitysvammaisiin. Tekstin lopussa pohdin, miksi tarvitsisimme erilaisen tavan kertoa vammaisten sivistysmahdollisuuksista.

Kehitysvamma tragediana  

Ensimmäiset suomenkieliset autistilapsen elämäkerrat Lauri, poikani Lauri: autistisen lapsen suljettu maailma (1987) ja Autistin elämänkaari vanhempien kokemana (1991) ilmestyivät autististen oppilaiden jo päästyä oppivelvollisuuden piiriin 1985, mutta useimmat teosten tapahtumat sijoittuvat sitä edeltävään aikaan. Jälkimmäisessä kuvataan äitien näkökulmista kymmentä 1960- ja 1970-luvulla syntynyttä autismidiagnoosin saanutta lasta, jotka olivat kirjaa kirjoitettaessa nuoria aikuisia. Näissä kahdessa ensimmäisessä elämäkerrassa haasteena on opetukseen pääsy. Esteenä siihen ovat kouluviranomaiset.

Elämäkerroista yhdessä, Kotiin jo − autistisen poikani tarina (2016) kehitysvamma on väistämätön tragedia ja nimenomaan se määrää oppimisen lopputuloksen, ei kehitysvammaisuudella perusteltu eriarvoinen kohtelu. Tragedia alkaa epäilystä, että jokin on vialla, koska Markus ei osaa viisivuotiaana esimerkiksi värejä. Kirjan alkupuolella kirjoittaja toivoo, että hänen pojastaan kuitenkin kehittyisi niin sanottu normaali lapsi. Lopussa siitä ei ole enää toivoa.

Leimallista teokselle on se, että siitä puuttuu jotain, joka esiintyy kaikissa muissa tässä tarkastelluissa elämäkerroissa jossakin muodossa: lapsen tai perheen kielitaidon ja kulttuuriharrastusten korostus. Usein koti esitetään teoksissa sivistyksen tarjoajana ja perheenjäsenet harrastavat korkeakulttuuria. Niissäkin elämäkerroissa, jotka eivät kerro museokäynneistä ja tutustumisesta klassikkoteoksiin, elokuvat ja perheen lukemisharrastukset ovat keskeisiä. Kotiin jo on poikkeus. Akateemisia taitoja teoksessa ei käsitellä. Koulussakin ennen kaikkea laitetaan ruokaa, syödään ja ulkoillaan. 

Tragediat hukkaan heitetystä älykkyydestä

Kahdessa teoksessa tragedia syntyy älykkyyden hyödyntämättä jättämisestä epäoikeudenmukaisten yhteiskunnallisten käytäntöjen vuoksi. Vastustajia ovat autismin lisäksi kouluviranomaiset. Jukkaa käsittelevä osuus teoksessa Jukka ja Lauri − suljetun maailman pojat (2000) sekä Revitty elämä − erityislapsen matka aikuisuuteen (2012) kuuluvat tähän ryhmään. Tavoitteena on saada tukea opiskeluun ja toisaalta arkiasioihin, jotta opiskelu onnistuisi. Se kuitenkin osoittautuu mahdottomaksi.

Elämäkerrat, joita tässä käsittelen, kertovat asenteista kehitysvammaisia kohtaan ehkä kaikkein eniten silloin, kun heidät on jätetty pois ja he ovat läsnä vain ei-kehitysvammaisuutena. Jukka ja Revitty elämä korostavat, ettei päähenkilö ole kehitysvammainen. Vastakkainasettelu kehitysvammaisuuden ja älykkyyden välillä on silti enemmän tai vähemmän keinotekoinen, onhan kuvattavilla merkittäviä oppimisen vaikeuksia vahvuuksista huolimatta.

Sankaritarinat pikkuprofessoreista

Sankaritarina tulee vuosituhannen vaihteessa mukaan uutena lajina. Elämäkerroissa Yhden asian mies – Asperger-lapsen kasvu aikuiseksi (1998), Pojat: kotiäidin sotaromaani (2008) ja Elämää Asperger-lapsen kanssa (2014) älykkyys on perusta sankaritarinalle ja oikeutus koulutukseen. Herooinen loppu vastoinkäymisten jälkeen on ensimmäisessä erinomainen ylioppilastodistus ja yliopisto-opintojen aloittaminen, toisessa lukio-opintojen suunnittelu ja kolmannessa autismitutkijaksi pääseminen.  

Yhden asian mies ja Elämää Asperger-lapsen kanssa kuvaavat oudon mutta älykkään lapsen ja hänen äitinsä taistelua ymmärtämätöntä opetushenkilöstöä vastaan. Ensin mainitulla on jatko-osa Pakko juoda? Äidin ja pojan taistelu viinasta (2007), joka on tragedia muun muassa opintojen toistuvasta kariutumisesta. Keskeisin syy siihen on kuitenkin päihderiippuvuus yhteiskunnallisten käytäntöjen sijaan. Myöskään Pojat: kotiäidin sotaromaani ei nimestään huolimatta sisällä kritiikkiä yhteiskunnallisia käytäntöjä kohtaan.

Vaikka teoksessa Miro ja meri (2007) on edellä mainittujen teosten kanssa paljon samankaltaisia piirteitä, älykkyyttä ei alleviivata oppimisen oikeutuksena. Sitä voisi nimittää kuntoutussankaritarinaksi, jota on vaikea sijoittaa kahdelle ulottuvuudelle.

Kehitysvammaisten sankaritarina

Neljäs mahdollisuus, kehitysvammaisuuden ja sankaritarinan yhdistelmä, ilmestyi teoksista viimeisenä. Jos mä oon oikee: Nuutin tarina (2020) kertoo tuetun kirjoittamisen avulla esiin tulevista piilevistä kielellisistä kyvyistä. Vaikka puhumattoman Nuutin kehitysvammaisuuteen ei oteta teoksessa kantaa, sitä voi pitää elämäkertojen joukosta muuten puuttuvana kehitysvammaisten sankaritarinana.

Tuetun kirjoittamisen ja holdingin kaltaiset uskomuksiin perustuvat vaihtoehtomenetelmät ovat ikävä kyllä olleet tavallisia kehitysvammaisten autististen oppijoiden kuntoutuksessa ja opetuksessa. Ongelmallista ei ole vain se, että menetelmien tehoa ei ole todistettu tieteellisesti vaan se, että ne eivät ole opiskelutekniikoita tai niitä ei sellaisina käytetä.

Oppimisen iloa?

Kuvaukset kehitysvammaisuudesta ja autismista traagisena sairauskertomuksena ja eriarvoisen kohtelun pitäminen luonnollisena ovat akateemisten taitojen omaksumisen kannalta ongelmallisia. Jonkin tilan hyväksyntä ”sellaisenaan” ei paranna kenenkään oppimista.

Myös toiveet näennäistieteellisten menetelmien aikaansaamista hätkähdyttävistä tuloksista ovat hyödyttömiä. Opetus kohentaisi taitoja ilman ihmeparanemista. Sankaritarinat älykkyydestä koulutuksen pääsylippuna eivät sen paremmin kannusta opeteltavien asioiden harjoitteluun. Mikään näistä lähestymistavoista ei edistä koulutuksellista yhdenvertaisuutta, sillä kaikki ne kiinnittävät huomiota ennen kaikkea yksilöön, eivät yhteiskuntaan.

Useimmat elämäkerrat toivat kyllä lohduttomasti esiin sen, että koulutuksen käytännöissä on ollut koko tarkastelujakson ajan parannettavaa. Silti teksteissä, joissa eniten korostettiin opetuksen merkitystä, lähtökohta ei ollut yhdenvertainen mahdollisuus oppimiseen vaan ajatus yksilöstä, joka on luokiteltu väärin.

”Olisi hienoa lukea elämäkerta, joka yhteiskuntakritiikin lisäksi kertoisi kehitysvammaisen lapsen ja nuoren tiedollisesta oppimisesta haasteineen, ratkaisuineen ja iloisine yllätyksineen – ilman yksilöpatologiaa, ihmetarinaa tai piilevillä kyvyillä oikeuttamista.”

Kehitysvammaisten sivistykselle ei ole sijaa teksteissä, jotka esittävät oppimisen yksilön sisäiseksi, opetuksesta riippumattomaksi ominaisuudeksi. Olisi hienoa lukea elämäkerta, joka yhteiskuntakritiikin lisäksi kertoisi kehitysvammaisen lapsen ja nuoren tiedollisesta oppimisesta haasteineen, ratkaisuineen ja iloisine yllätyksineen ilman yksilöpatologiaa, ihmetarinaa tai piilevillä kyvyillä oikeuttamista.

Monet meistä ovat nähneet oikeudenmukaisuutta konkretisoivan kuvan, jossa lyhyet lapset seisovat sopivan korkeiden laatikoiden päällä nähdäkseen aidan yli. Vieressä seisova heitä pitempi ihminen ei laatikkoa tarvitse. Kuten autismielämäkerroista tulee ilmi, kehitysvammaisten tai heidän kaltaistensa lasten ja nuorten kohdalla laatikon tilalla on saattanut olla enemmänkin kuoppa. Edelleenkään kouluopetuksen päämääränä ja tuloksena ei ole, että kaikki saavuttaisivat yhteiset, elämässä tarpeelliset tiedot ja taidot. Aivan liian usein unohtuu, että samankin sisällön oppimista voi helpottaa.

TEKSTI ja KUVA Erika Sirén

. . .

Tämä teksti perustuu väljästi väitöskirjaani ’Autismi ja akateemiset taidot: tarina, argumentti, ideologia ja kielikuva opetuskäytäntöjen ja sivistyksen omaksumisen selittäjinä’ (2024), jota rahoittivat Suomen Vammaistutkimuksen Seura ja Tukilinja-säätiö, Oskar Öflunds Stiftelse ja Helsingin yliopisto.

• Avainsanat: lapsi, oppiminen, tutkimus